你知道吗 | 国谈药、集采药、双通道药，到底啥区别？病友怎么用医保报？ 最近群里好几位小伙伴在问：医生说我这药是“国谈的”，能报不？还有人说“双通道”买药更方便，到底是啥？今天一次…

你的数据，能救命｜关于换药，我们需要每一个真实的你   亲爱的MPN家园家人们： 换药，是很多病友正在面临的一道坎。 芦可替尼用了多年，新上市的吉卡昔替尼（曾用名：杰克替尼）带来了…

患者心声 | 269个名字，269份期待——蓝皮书与联名信即将递交 我们MPN家园发出了一份PV患者生存现状问卷。 结果是：500份有效问卷，来自31个省份。从一线城市到偏远县城，…

MPN 家园带您读懂：中国原发性血小板增多症（ET）诊疗十年变化：2016 专家共识 vs 2026 新版指南   对于很多ET（原发性血小板增多症）患者来说，第一次听到…

成人原发性血小板增多症诊断与治疗中国指南（2026年版） 摘要 原发性血小板增多症（essential thrombocythemia，ET）是一类以骨髓巨核细胞过度增殖及外周血血…

真性红细胞增多症（PV）患者生存现状蓝皮书 这不是一份普通的调研报告。 这是一份由同心家园公益基金会发起、基于500位真实PV患者填写的问卷蓝皮书。每一个数字背后，都是一个真实的人…

MPN家园联名公开信 | 代表PV患者盼药进医保，盼标准剂型早日上市！ 尊敬的国家医疗保障局领导、医保谈判专家组、血液学及药学界的各位专家： 并致：药华医药科技（北京）有限公司 我…

两例PV患者长效干扰素诊疗实录：低危年轻患者获依从性优化，高危老年患者获疾病修饰获益 真性红细胞增多症（PV）由JAK-STAT通路异常激活引发，远期存在血栓、骨髓纤维化甚至恶性转…

读着100多条留言，我泪目了：原来，最好的“药”就在我们身边 昨天，我们那篇 关于PV医保谈判的文章发出后， 后台的提示音几乎没停过。 2000多次阅读，100多条留言。 我坐在电…

MPN家园呼吁 | 百斯瑞明®再度通过医保初审——前两次止步于此，这一次请别再让患者空欢喜！ 01 背景回顾 罗培干扰素α-2b注射液（商品名：百斯瑞明®/Besremi®）于20…

科普时间 | 血小板增多的“基因身份证”：你拿到的是哪一本？ 拿到体检报告，看到血小板计数那一栏的箭头“↑”，很多人的第一反应是紧张。如果医生建议做进一步基因检测，那就更焦虑了——…

Q&A | 靶向之问：关于MPN与JAK抑制剂，你最想知道的那些事 “芦可替尼吃了三年，最近查出门静脉高压，会是药引起的吗？” “吉卡昔替尼用过之后，再用芦可替尼，会不会加…

病例分享 | 当”换药”成为误区：一位MPN病友给我们的重要启示 最近，一位病友向我们倾诉了他的困惑： “我爸原发真性红细胞增多症继发骨髓纤维化三级，芦可替…

科普时间 | 血红蛋白167g/L，长效干扰素能从“每周一针”改成“半月一针”吗？ 在MPN家园里，很多病友都和我们分享过同样的烦恼：一边是与血液病共处的日常，一边是长期规律打针带…

认识药物 | 血液肿瘤史上最具创造性与颠覆性的5款”神药”，你遇到了吗？   确诊血液肿瘤后，很多病友最常问的就是：”现在还有什么新办…

一例高龄ET患者多线治疗耐药，换用聚乙二醇干扰素α终获持续血液学缓解，生活质量显著改善 编者按 老年原发性血小板增多症（ET）患者常伴有多种合并症，治疗选择更为复杂。本期分享一例7…

科普时间 | 解码骨髓深处的“生命图纸”——MPN基因全景图与“降负荷”的终极意义 “同样是骨髓纤维化，为什么别人吃芦可替尼脾脏就小了，我却没反应？” “我查出来JAK2突变阳性，…

科普时间 | MDS 与骨髓纤维化：报告写了“纤维化”，到底说明什么？ 很多骨髓增生异常综征MDS 患者做完骨髓活检后，看到报告里写着： “骨髓纤维化”或者“网状纤维增多”。 这时…

科普时间 | 岁月的博弈：93岁高龄骨髓纤维化患者的“控白”与“调理”之道 张爷爷（化名）今年93岁了，确诊骨髓纤维化多年。两年前开始服用芦可替尼，脾脏大得顶得吃不下饭，吃了药确实…

科普时间 | 拨开“红细胞增多”的迷雾：一份给PV患者的鉴别指南 血常规报告单上，“红细胞计数”、“血红蛋白”和“红细胞压积”这几个指标带着醒目的向上箭头时，患者的疑惑和担忧随之而…