
MPN家园管理团队
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前沿速递 | 海量论文中发现重要趋势:解密当今ET研究中的四大热点!
前沿速递 | 海量论文中发现重要趋势:解密当今ET研究中的四大热点! 最近,一项采用了“文献计量学”方法的独特研究发表,研究者对全球ET研究进行了一次全景扫描。他们没有进行实验室实…
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Q&A | 骨髓纤维化(MF)生活问题全解答:疫苗、饮食、住行,一篇说清!
Q&A | 骨髓纤维化(MF)生活问题全解答:疫苗、饮食、住行,一篇说清! 我们深知,在与骨髓增殖性肿瘤(MPN)共处的漫长旅程中,每一个小小的疑问都牵动着大家的心。因此,…
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科普时间 | 别把基因报告当“天书”!MPN病友必修课:基因检测全攻略
科普时间 | 别把基因报告当“天书”!MPN病友必修课:基因检测全攻略 在骨髓增殖性肿瘤(MPN)的病友群里,大家最怕看的就是基因检测报告:满纸的英文字母、加号减号,还有让人心惊肉…
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科普时间 | 隐秘的威胁!骨髓增殖性肿瘤(MPN)患者的感染危机与生存攻略
科普时间 | 隐秘的威胁!骨髓增殖性肿瘤(MPN)患者的感染危机与生存攻略 骨髓增殖性肿瘤(MPN)患者的日常健康管理中,出血与血栓这两大并发症往往是医患关注的焦点,临床诊疗与自我…
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科普时间 | 穿越风暴去重生:MPN患者关于“骨髓移植”的抉择与真相
科普时间 | 穿越风暴去重生:MPN患者关于“骨髓移植”的抉择与真相 对于绝大多数骨髓增殖性肿瘤(MPN)的病友,在确诊初期,医生往往会告诉我们:“这是一种慢性病,像高血压、糖尿病…
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初一开年 | 晨光启新岁,安康伴年年
初一开年 | 晨光启新岁,安康伴年年 大年初一 岁首春至,万象更新。 大年初一,给您拜年! 开门纳福,爆竹声中迎新岁, 愿安康随春意入家门, 愿晨光为您带来全年舒坦安宁。我们与您共…
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Q&A | 得了骨髓纤维化,最后一定会变成白血病吗?医生:别自己吓自己!
Q&A | 得了骨髓纤维化,最后一定会变成白血病吗?医生:别自己吓自己! 在骨髓纤维化(MF)的病友圈里,有一个词像“紧箍咒”一样让人寝食难安,那就是——“转白”。 很多病…
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前沿速递 | 中国研究登顶级血液期刊:CD38靶点成骨髓纤维化破局关键
前沿速递 | 中国研究登顶级血液期刊:CD38靶点成骨髓纤维化破局关键 骨髓纤维化(MF)常被称为血液系统的“硬骨头”。长期以来,医生和患者都面临着一个困境:虽然现有药物JAK抑制…
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科普时间 | 吃羟基脲头发少了、吃不下饭?PV患者的滋养与调理之道
科普时间 | 吃羟基脲头发少了、吃不下饭?PV患者的滋养与调理之道 接受羟基脲治疗真性红细胞增多症(PV)的过程中,身体会发出一些新的信号——梳子上缠绕的头发变多了,曾经诱人的饭菜…
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Q&A | PV患者可以靠献血来治疗吗?一次说清“放血疗法”的真相
Q&A | PV患者可以靠献血来治疗吗?一次说清“放血疗法”的真相 “医生,我红细胞这么多,去血站献血不行吗?既能把我的指标降下来,还能救别人的命,这不是两全其美吗?” 在…
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病友故事 | 从白血病到骨髓纤维化,峰回路转,终迎生命曙光
病友故事 | 从白血病到骨髓纤维化,峰回路转,终迎生命曙光 病友之家. 病友之家致力于血液病病友及家属群体交流、患者教育、疾病知识科普、病友心理健康疏导、规范就诊引导。 没有谁的生…
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年度盘点 | 2025年“MPN家园”精选文章大合集来啦!
年度盘点 | 2025年“MPN家园”精选文章大合集来啦! 己巳年已过,是时候来个温暖的“记忆放映会”了!这一年,“MPN家园”始终陪伴在各位病友身边,通过系列疾病科普、用药解读、…
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科普时间 | 别怕血太“旺”!真性红细胞增多症(PV)治疗迎来新希望
科普时间 | 别怕血太“旺”!真性红细胞增多症(PV)治疗迎来新希望 如果屏幕前的你正与“真性红细胞增多症”(PV)作斗争,那么你一定对放血治疗、羟基脲这些传统治疗方式非常熟悉。 …
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春节活动 | “心愿!年味!祝福!春节视频暖心拍”,活动开启啦!
春节活动 | “心愿!年味!祝福!春节视频暖心拍”,活动开启啦! 还记得去年春节,我们一起在群里分享的美好瞬间和收到的满满祝福吗?无论是窗外的烟花,还是桌边的家常菜,每一份分享都让…
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相约天津 | 2026第十一届3·20中国血小板日开始报名啦
相约天津 | 2026第十一届3·20中国血小板日开始报名啦 三月津门,海河泛波,春风送暖;医患携手,初心如磐,共启新程。山东省同心家园公益基金会联…
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志愿者招募 | 2026第十一届3·20中国血小板日(坐标:天津)
志愿者招募 | 2026第十一届3·20中国血小板日(坐标:天津) 春风送暖,大爱集结。2026年第十一届3・20中国血小板日公益活动即将登陆津沽大地——天津,一场公益的盛会,正期…
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科普时间 | 警惕“祸不单行”:骨髓增殖性肿瘤患者为何要防范第二肿瘤?
科普时间 | 警惕“祸不单行”:骨髓增殖性肿瘤患者为何要防范第二肿瘤? 如果您或家人被诊断为“骨髓增殖性肿瘤”(MPN),除了关注疾病本身,还有一个重要的问题需要了解:MPN患者患…
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病例分享 | 警惕“伪装”的血小板增高:一个8岁男孩的pre-PMF确诊启示录
病例分享 | 警惕“伪装”的血小板增高:一个8岁男孩的pre-PMF确诊启示录 血小板计数异常升高,常常让患者和家属联想到“原发性血小板增多症(ET)”。然而,医学的微观世界远比我…
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前沿速递 | 2025年全球MPN大会(下篇):PV和ET的治疗革新
前沿速递 | 2025年全球MPN大会(下篇):PV和ET的治疗革新 在了解了骨髓纤维化的最新进展后,本文将带您继续解读2025年全球MPN大会上关于真性红细胞增多症(PV)、原发…
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前沿速递 | 2025年全球MPN大会(上篇):骨髓纤维化治疗新突破
前沿速递 | 2025年全球MPN大会(上篇):骨髓纤维化治疗新突破 2025年11月,第17届骨髓增殖性肿瘤国际大会(MPN 2025)在美国纽约盛大召开,来自全球48个国家的专…
