科普时间 | 吃靶向药”稳不住”了？骨纤病友耐药后的几条路，一条一条说清楚 前两天，MF家园病友群里有一段对话，让不少病友心里一沉——一位确诊原发骨髓纤维化三年的病友说：吃吉卡昔替…

科普时间 | 吃了20年羟基脲，ET转成了骨髓纤维化？这事真不能怪药 前两天，ET家园6群里特别热闹。有病友转来一张MF家园7群的聊天截图：一位病友说，自己以前是ET（原发性血小板…

不用反复放血了？PV新药rusfertide递交上市申请，但离我们还有多远 真性红细胞增多症（PV）这个病，说到底是骨髓里红细胞“造得太多”，血变得又稠又黏，血栓风险跟着升高。目前…

3・20中国血小板日现场回顾视频 | 张莹教授：中西医结合治疗MPN——解锁1+1＞2的整合诊疗新范式 2026年第十一届“3・20中国血小板日”公益大会顺利举办，天津中医药大学第…

病友故事 | 与骨髓纤维化相伴十年：换药之后，我学会了和风险好好相处 讲述：朱女士（骨髓纤维化病友） 写在前面 十年，足够让一个孩子长大成人，也足够让我和“骨髓纤维化”这个陌生又沉…

MPN家园 | ISTH2026前沿解读——派格宾®治疗ET：低剂量不仅有效，还更”舒服”？ 在第一篇中，我们分享了派格宾®（PEGIFNα-2b）治疗羟基…

科普时间 | 芦可替尼效果不好怎么办？一文读懂吉卡昔替尼难治/复发研究，以及115例数据拼出的”换药画像”（下篇） 芦可替尼吃着吃着，脾脏又大了、症状又回来了——这是不少骨髓纤维化…

科普时间 | 吉卡昔替尼用于芦可替尼不耐受骨髓纤维化：II期临床试验与真实世界调研数据的对比分析（上篇） 写在前面： 一封迟到的”感谢信” 《从芦可替尼到吉卡昔替尼：为什么换药？机…

MPN治疗目标和关注点的医患认知差异   在慢性骨髓增殖性肿瘤（MPN）的治疗中，患者和医生之间是否存在 “认知鸿沟”？几年来，北京大学人民医院江倩教授、中国医学科学院血液病医院肖…

一张小小的评分表，如何改变了全世界MPN患者的命运？   每次复诊，医生可能都会让你填一张表：疲乏几分？盗汗几分？早饱、骨痛、瘙痒……10个问题，每个0到10分。 这张表…

从芦可替尼到吉卡昔替尼：为什么换药？机制和数据告诉你答案 【公益声明】 本文系山东省同心家园公益基金会（MPN家园）开展的纯公益性患者科普内容，未接受任何药品生产、经营企业的资助、…

挂号信，寄往北京！ 昨天，我们把一份沉甸甸的期盼寄往国家医保局—— 一份是《真性红细胞增多症（PV）患者生存现状蓝皮书》，基于500份真实患者问卷； 一份是《关于恳请将罗培干扰素纳…

芦可替尼↔吉卡昔替尼真实世界换药调研数据分析报告   【公益声明】 本报告系山东省同心家园公益基金会（MPN家园）开展的纯公益性患者调研成果，未接受任何药品生产、经营企业的资助、赞…

十二年MPN抗病心路｜从ET到MF耐药，走遍国内顶尖诊疗体系：移植与保守，我该如何抉择？ 【编者按】 本文是MPN家园一位ET-MF病友的来稿。作者确诊至今近十二年，芦可替尼耐药后…

成人原发性血小板增多症诊断与治疗中国指南（2026年版） 原发性血小板增多症（essential thrombocythemia，ET）是一类以骨髓巨核细胞过度增殖及外周血血小板计…

活动报道 | 圆满成功！2026中华血液公益行——“特”别关注，“格”外守护—MPN患教会，破译基因密码，精准护航MPN 2026年7月30日下午，由同心家园公益基金会主办的202…

你知道吗 | 国谈药、集采药、双通道药，到底啥区别？病友怎么用医保报？ 最近群里好几位小伙伴在问：医生说我这药是“国谈的”，能报不？还有人说“双通道”买药更方便，到底是啥？今天一次…

你的数据，能救命｜关于换药，我们需要每一个真实的你   亲爱的MPN家园家人们： 换药，是很多病友正在面临的一道坎。 芦可替尼用了多年，新上市的吉卡昔替尼（曾用名：杰克替尼）带来了…

患者心声 | 269个名字，269份期待——蓝皮书与联名信即将递交 我们MPN家园发出了一份PV患者生存现状问卷。 结果是：500份有效问卷，来自31个省份。从一线城市到偏远县城，…

MPN 家园带您读懂：中国原发性血小板增多症（ET）诊疗十年变化：2016 专家共识 vs 2026 新版指南   对于很多ET（原发性血小板增多症）患者来说，第一次听到…