科普时间 | 换了吉卡昔替尼，头发大把掉？——破解MF病友的“脱发谜案” 前两天，MF家园的病友群里聊出一个话题。一位病友家属问：“大家有没有吃吉卡昔替尼后掉发严重的？”原来家里老…

科普时间 | 血细胞“超标”了，为什么要查基因、做活检？——MPN检查项目一次讲明白 在MPN家园的后台，经常有新病友留言：“我体检查出红细胞（或血小板、白细胞）高，医生让我查基因…

科普时间 | 反复感染为哪般？——破解骨髓纤维化病友的“感染谜案” 骨髓纤维化病友反复感染，到底为哪般？今天，咱们一起来破这个“案子”。 线索，就藏在MPN家园病友群的聊天里—— …

科普时间 | 降脂的老药，能“逆转”骨髓纤维化吗？ 提到骨髓纤维化，很多病友心里都有个解不开的疙瘩：骨髓里“长了疤”，这个疤能不能退？JAK抑制剂能控制症状、缩小脾脏，但对付“纤维…

科普时间 | 打了一年干扰素，肝功能报告上冒出几个箭头，要紧吗？ 前几天，病友群里一位病友晒出自己的肝功能化验单，问：“干扰素180，18天一针，打了一年了，这次复查这几项有点高，…

科普时间 | 腿肿了别硬扛：说说JAK抑制剂与水肿 这几天，“水肿”成了MF家园病友群里的热门话题——有病友问：“有知道脚水肿是怎么回事吗，是不是跟吃吉卡有关系？”紧接着好几位病友…

科普时间 | 血红蛋白升到90、血小板还在涨：一位病友的三药“组合拳”，分工各不同 最近，MPN家园社群里一位武汉的骨髓纤维化病友分享了自己的治疗经历，引起不少病友讨论。他的情况很…

科普时间 | “不换是贫血，换了心里没底”——MF病友换药这道选择题，怎么解？ 前几天，家园的病友群里有一场讨论，挺让人揪心。 一位河南的骨纤病友说，自己芦可替尼一直足量吃着，今年…

科普时间 | 脾脏这么大，还能做移植吗？——骨髓纤维化病友最关心的几个问题   在家园的后台和病友群里，我们经常收到这样的留言： “我的脾都摸到肚脐下面了，这种情况还能做…

认识药物 | 骨髓纤维化三款靶向药价格对比 01 先说群里传出来的这个价格 经MPN家园多位病友购药实测并交叉核对：罗伐昔替尼（商品名：安煦）零售价为3540元/盒，一盒30片，一…

指南共识 | 450之后，一份ET指南里，六个被听见的问题 拿到血常规报告，看到血小板那一栏写着600、800、1000——也有人超过2000。多数人的第一反应是两种：要么觉得“血…

认识药物 | Bomedemstat数据详解与未来展望：它离我们还有多远？ 上一期我们介绍了 Bomedemstat（IMG-7289 / MK-3543）这款口服 LSD1 抑制…

认识药物 | Bomedemstat：一种“治本”思路的MPN新药，和我们现在的药有什么不一样？ 写在前面 Bomedemstat（中文暂译：博美德司他，代号 IMG-7289 /…

科普时间 | 从“独苗”到“四兄弟”：治骨髓纤维化的“替尼”家族，一篇讲清楚 在家园的后台，我们经常收到这样的留言：“医生说我这个骨髓纤维化该吃‘替尼’了，可现在替尼有好几款，到底…

科普时间 | 吃靶向药”稳不住”了？骨纤病友耐药后的几条路，一条一条说清楚 前两天，MF家园病友群里有一段对话，让不少病友心里一沉——一位确诊原发骨髓纤维化三年的病友说：吃吉卡昔替…