科普时间 | 吉卡昔替尼用于芦可替尼不耐受骨髓纤维化：II期临床试验与真实世界调研数据的对比分析（上篇） 写在前面： 一封迟到的”感谢信” 《从芦可替尼到吉卡昔替尼：为什么换药？机…

一张小小的评分表，如何改变了全世界MPN患者的命运？   每次复诊，医生可能都会让你填一张表：疲乏几分？盗汗几分？早饱、骨痛、瘙痒……10个问题，每个0到10分。 这张表…

从芦可替尼到吉卡昔替尼：为什么换药？机制和数据告诉你答案 【公益声明】 本文系山东省同心家园公益基金会（MPN家园）开展的纯公益性患者科普内容，未接受任何药品生产、经营企业的资助、…

十二年MPN抗病心路｜从ET到MF耐药，走遍国内顶尖诊疗体系：移植与保守，我该如何抉择？ 【编者按】 本文是MPN家园一位ET-MF病友的来稿。作者确诊至今近十二年，芦可替尼耐药后…

成人原发性血小板增多症诊断与治疗中国指南（2026年版） 原发性血小板增多症（essential thrombocythemia，ET）是一类以骨髓巨核细胞过度增殖及外周血血小板计…

活动报道 | 圆满成功！2026中华血液公益行——“特”别关注，“格”外守护—MPN患教会，破译基因密码，精准护航MPN 2026年7月30日下午，由同心家园公益基金会主办的202…

两例PV患者长效干扰素诊疗实录：低危年轻患者获依从性优化，高危老年患者获疾病修饰获益 真性红细胞增多症（PV）由JAK-STAT通路异常激活引发，远期存在血栓、骨髓纤维化甚至恶性转…

科普时间 | 血小板增多的“基因身份证”：你拿到的是哪一本？ 拿到体检报告，看到血小板计数那一栏的箭头“↑”，很多人的第一反应是紧张。如果医生建议做进一步基因检测，那就更焦虑了——…

Q&A | 靶向之问：关于MPN与JAK抑制剂，你最想知道的那些事 “芦可替尼吃了三年，最近查出门静脉高压，会是药引起的吗？” “吉卡昔替尼用过之后，再用芦可替尼，会不会加…

病例分享 | 当”换药”成为误区：一位MPN病友给我们的重要启示 最近，一位病友向我们倾诉了他的困惑： “我爸原发真性红细胞增多症继发骨髓纤维化三级，芦可替…

科普时间 | 血红蛋白167g/L，长效干扰素能从“每周一针”改成“半月一针”吗？ 在MPN家园里，很多病友都和我们分享过同样的烦恼：一边是与血液病共处的日常，一边是长期规律打针带…

认识药物 | 血液肿瘤史上最具创造性与颠覆性的5款”神药”，你遇到了吗？   确诊血液肿瘤后，很多病友最常问的就是：”现在还有什么新办…

一例高龄ET患者多线治疗耐药，换用聚乙二醇干扰素α终获持续血液学缓解，生活质量显著改善 编者按 老年原发性血小板增多症（ET）患者常伴有多种合并症，治疗选择更为复杂。本期分享一例7…

科普时间 | 解码骨髓深处的“生命图纸”——MPN基因全景图与“降负荷”的终极意义 “同样是骨髓纤维化，为什么别人吃芦可替尼脾脏就小了，我却没反应？” “我查出来JAK2突变阳性，…

科普时间 | MDS 与骨髓纤维化：报告写了“纤维化”，到底说明什么？ 很多骨髓增生异常综征MDS 患者做完骨髓活检后，看到报告里写着： “骨髓纤维化”或者“网状纤维增多”。 这时…