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3・20中国血小板日现场回顾视频 | 张莹教授:中西医结合治疗MPN——解锁1+1>2的整合诊疗新范式
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病友故事 | 与骨髓纤维化相伴十年:换药之后,我学会了和风险好好相处
病友故事 | 与骨髓纤维化相伴十年:换药之后,我学会了和风险好好相处 讲述:朱女士(骨髓纤维化病友) 写在前面 十年,足够让一个孩子长大成人,也足够让我和“骨髓纤维化”这个陌生又沉…
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MPN家园 | ISTH2026前沿解读——派格宾®治疗ET:低剂量不仅有效,还更”舒服”?
MPN家园 | ISTH2026前沿解读——派格宾®治疗ET:低剂量不仅有效,还更”舒服”? 在第一篇中,我们分享了派格宾®(PEGIFNα-2b)治疗羟基…
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科普时间 | 芦可替尼效果不好怎么办?一文读懂吉卡昔替尼难治/复发研究,以及115例数据拼出的”换药画像”(下篇)
科普时间 | 芦可替尼效果不好怎么办?一文读懂吉卡昔替尼难治/复发研究,以及115例数据拼出的”换药画像”(下篇) 芦可替尼吃着吃着,脾脏又大了、症状又回来了——这是不少骨髓纤维化…
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科普时间 | 吉卡昔替尼用于芦可替尼不耐受骨髓纤维化:II期临床试验与真实世界调研数据的对比分析(上篇)
科普时间 | 吉卡昔替尼用于芦可替尼不耐受骨髓纤维化:II期临床试验与真实世界调研数据的对比分析(上篇) 写在前面: 一封迟到的”感谢信” 《从芦可替尼到吉卡昔替尼:为什么换药?机…
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一张小小的评分表,如何改变了全世界MPN患者的命运?
一张小小的评分表,如何改变了全世界MPN患者的命运? 每次复诊,医生可能都会让你填一张表:疲乏几分?盗汗几分?早饱、骨痛、瘙痒……10个问题,每个0到10分。 这张表…
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从芦可替尼到吉卡昔替尼:为什么换药?机制和数据告诉你答案
从芦可替尼到吉卡昔替尼:为什么换药?机制和数据告诉你答案 【公益声明】 本文系山东省同心家园公益基金会(MPN家园)开展的纯公益性患者科普内容,未接受任何药品生产、经营企业的资助、…
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十二年MPN抗病心路|从ET到MF耐药,走遍国内顶尖诊疗体系:移植与保守,我该如何抉择?
十二年MPN抗病心路|从ET到MF耐药,走遍国内顶尖诊疗体系:移植与保守,我该如何抉择? 【编者按】 本文是MPN家园一位ET-MF病友的来稿。作者确诊至今近十二年,芦可替尼耐药后…
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成人原发性血小板增多症诊断与治疗中国指南(2026年版)
成人原发性血小板增多症诊断与治疗中国指南(2026年版) 原发性血小板增多症(essential thrombocythemia,ET)是一类以骨髓巨核细胞过度增殖及外周血血小板计…
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活动报道 | 圆满成功!2026中华血液公益行——“特”别关注,“格”外守护—MPN患教会,破译基因密码,精准护航MPN
活动报道 | 圆满成功!2026中华血液公益行——“特”别关注,“格”外守护—MPN患教会,破译基因密码,精准护航MPN 2026年7月30日下午,由同心家园公益基金会主办的202…
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两例PV患者长效干扰素诊疗实录:低危年轻患者获依从性优化,高危老年患者获疾病修饰获益
两例PV患者长效干扰素诊疗实录:低危年轻患者获依从性优化,高危老年患者获疾病修饰获益 真性红细胞增多症(PV)由JAK-STAT通路异常激活引发,远期存在血栓、骨髓纤维化甚至恶性转…
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科普时间 | 血小板增多的“基因身份证”:你拿到的是哪一本?
科普时间 | 血小板增多的“基因身份证”:你拿到的是哪一本? 拿到体检报告,看到血小板计数那一栏的箭头“↑”,很多人的第一反应是紧张。如果医生建议做进一步基因检测,那就更焦虑了——…
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Q&A | 靶向之问:关于MPN与JAK抑制剂,你最想知道的那些事 “芦可替尼吃了三年,最近查出门静脉高压,会是药引起的吗?” “吉卡昔替尼用过之后,再用芦可替尼,会不会加…
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病例分享 | 当”换药”成为误区:一位MPN病友给我们的重要启示
病例分享 | 当”换药”成为误区:一位MPN病友给我们的重要启示 最近,一位病友向我们倾诉了他的困惑: “我爸原发真性红细胞增多症继发骨髓纤维化三级,芦可替…
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科普时间 | 血红蛋白167g/L,长效干扰素能从“每周一针”改成“半月一针”吗?
科普时间 | 血红蛋白167g/L,长效干扰素能从“每周一针”改成“半月一针”吗? 在MPN家园里,很多病友都和我们分享过同样的烦恼:一边是与血液病共处的日常,一边是长期规律打针带…

