MPN治疗目标和关注点的医患认知差异

在慢性骨髓增殖性肿瘤（MPN）的治疗中，患者和医生之间是否存在 “认知鸿沟”？几年来，北京大学人民医院江倩教授、中国医学科学院血液病医院肖志坚教授牵头开展了一项大型横断面研究，调研覆盖全国 31 个省份，共纳入 1645 名患者、715 名血液科医生，相关研究给出了明确答案。研究显示，在 MPN 的治疗问题上，患者与医生的认知存在显著差异，这或许也是影响患者治疗依从性的关键因素之一。该研究成果已发表于国际血液学期刊《Acta Haematologica》，以下是这项研究的主要内容。

01 研究背景

MPN 属于血液系统肿瘤，需要长期规范化管理。国外已有权威调研证实，患者与医生在疾病管理上存在显著认知差异，但国内此前缺少针对中国 MPN 患者与血液科医生认知差异的大规模研究。基于这一现状，本研究对比分析国内 MPN 诊疗中的医患认知分歧，为制定针对性的患者宣教方案、医师培训策略提供重要参考依据。

02研究方法

本横断面研究通过纸质问卷和微信问卷星系统，对全国128家大型医院的1645名MPN患者（包括真性红细胞增多症、原发性血小板增多症和骨髓纤维化）和715名血液科医生进行了调查。核心问卷包括8个关于治疗目标和8个关于疾病管理关注点的问题。采用统计学方法比较患者与医生在各项选择上的差异，并分析与选择差异相关的影响因素。

03研究结果

1. 治疗目标：患者想“治愈”，医生求“控制”

最大的分歧点在于“治愈”，近一半的患者（ET 47.9%， PV 47.3%， MF 47.5%）将“治愈疾病”作为首要治疗目标，而仅有不到10%的医生（ET 8.4%， PV 9.4%， MF 11.3%）持此观点。这反映出患者对疾病“根治”的强烈渴望，与医生对MPN作为“惰性、不可治愈”疾病的认知存在巨大鸿沟。

“血象正常”同样是焦点，约半数患者（ET 47.8%， PV 51%， MF 48.5%）认为“血象正常”是重要目标，而医生的选择比例则低得多（ET 31.3%， PV 32%， MF 28.5%）。医生更关注的是疾病进展的长期风险，而非短期的血象数值。

图1. ET、PV、MF患者与血液科医师的治疗目标对比。8项治疗目标对应的医患差异均具备统计学意义（所有P值＜0.001）。

2. 关注点：患者忧“生活”，医生虑“疗效”

患者更关注“疾病知识”与“日常生活限制”，超过一半的患者（ET 51%， PV 53.6%， MF 56.8%）渴望了解疾病的基础知识，而医生的关注度则较低（约38%）。同时，患者对疾病带来的“日常生活限制”（如疲劳、活动受限）的担忧（约45%），也远高于医生（约30%）。

医生更关注“药物相关问题”，医生群体则将关注点更多地放在了“药物”、“长期疗效”和“新药”上，其比例均高于患者。这体现了医生作为治疗决策者，对治疗手段和效果的天然关注。

MPN治疗目标和关注点的医患认知差异

图2. ET、PV、MF患者与血液科医师，在疾病管理关注点上的观点对比。代表组间差异具有统计学意义（P 值＜0.05）。

3. 与患者和医生治疗目标相关的因素

ET患者：

症状改善：与合并症1个、MPN10≥10 、脾肿大正相关；与农村户籍负相关。

缩小脾脏：与本科及以上学历、MPN10≥10 、Hb<120g/L 正相关。

改善生活质量：与多种合并症、MPN10≥10、CALR突变正相关。

血象正常：与本科及以上学历、MPN10≥10正相关。

延缓转化：与本科及以上学历、Hb<120g/L正相关；与病程>4年负相关。

长生存：与本科及以上学历、多种合并症、WBC<4K/μL 正相关。

PV患者：

预防血栓：与WBC<4K/μL 、Hb>160g/L 正相关。

症状改善：与MPN10≥12 正相关。

改善生活质量：与MPN10≥12、WBC<4K/μL 正相关。

缩小脾脏：与脾肿大正相关。

血象正常：与多种合并症正相关。

延缓转化：与病程1-4年、年自付费用>3万元正相关。

MF患者：

预防血栓：与年龄60-69岁、有合并症正相关。

症状改善：与MPN10≥20正相关。

缩小脾脏：与脾肿大、DIPSS评分非低危、使用芦可替尼正相关。

改善生活质量：与脾肿大、高DIPSS正相关。

延缓转化：与本科及以上学历、使用芦可替尼、干扰素治疗正相关。

长生存：与脾肿大、高年自付费用正相关。

对于医生：

女性医生在ET和PV中更关注预防血栓和延缓转化，在PV中更关注改善生活质量。高级职称教授在ET和PV中更关注血象正常。月接诊≥5名MPN患者的医生在PV中更关注血象正常。非教学医院的医生在ET和PV中更关注延长生存。

04研究者解析

这项研究清晰地描绘了中国MPN诊疗中“医患认知错位”的现状。患者带着“治愈”的期望和对生活质量的朴素诉求而来，而医生则基于循证医学，致力于控制疾病进展、预防并发症。总体而言，患者对疾病治愈和血常规正常的期望远高于医生，而医生则更侧重于疾病管理和长期预后。这种认知差异可能导致患者对治疗期望过高、依从性下降，甚至影响医患信任。

因此，我们建议，医生在临床实践中应主动进行“患者教育”，不仅要解释疾病的生物学本质（如MPN为何难以治愈），更要倾听患者对“血象正常”和“日常生活”的关切。通过充分的沟通，将医生的治疗目标（如预防血栓、延缓进展）转化为患者能理解、能接受的共同目标，才能真正提升治疗满意度与依从性，实现“医患同心”。

文章第一作者：北京协和医院庄俊玲教授、北京大学人民医院石红霞教授；通讯作者：北京大学人民医院江倩教授、中国医学科学院血液病医院肖志坚教授。

参考文献：

Zhuang J, Shi H, Liu X, et al. Discrepancies in Treatment Goals and Concerns Regarding Disease Management between Patients with Myeloproliferative Neoplasms and Hematologists in China: Analysis from a Multicenter Cross-Sectional Survey. Acta Haematol. Published online October 21, 2025. doi:10.1159/000547173

MPN家园观点

——读《中国MPN患者

与血液科医生认知差异

多中心横断面研究》有感

这项覆盖全国31个省份、1645名患者与715名血液科医生的研究，用扎实的数据揭示了一个长期存在却鲜被正视的问题：在MPN的治疗目标与疾病管理上，医患之间存在显著的认知鸿沟。

在MPN家园看来，这道鸿沟的根源，很大程度上是患者教育的缺位。医生关注血栓风险与疾病进展，患者关心症状负担与生活质量——二者并无对错，缺的是一座沟通的桥梁。而这座桥梁，正是持续、规范、有组织的患者教育。

我们的实践反复印证：当患者真正理解了自己的疾病和治疗目标，依从性差、随访不规律、沟通不畅等问题往往迎刃而解。懂病的患者，是医生最好的合作伙伴。

感谢江倩教授、肖志坚教授团队让“医患共同决策“成为有据可依的课题。我们期待患者教育早日纳入MPN规范化管理的正式环节。患者的声音，值得被听见。

声明丨本文内容仅为疾病科普知识参考与健康宣教，不构成任何医疗诊断、处方或治疗建议。如有相关疾病问题或需要诊疗方案，请务必前往正规医疗机构就诊，遵医嘱进行规范治疗。

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