活动报道 | 圆满成功！2026中华血液公益行——“特”别关注，“格”外守护—MPN患教会，破译基因密码，精准护航MPN
本次活动特别邀请到广州市第一人民医院王彩霞教授与南方医科大学南方医院王蔷教授，围绕MPN基因检测与慢病管理两大核心主题，为病友们带来了一场干货满满又贴近生活的线上课堂，一百多分钟的深度分享与个案答疑，让直播间里收获满满。
王蔷教授以《掌握基因钥匙管理MPN人生》为题开讲，深入解析了MPN基因检测在诊断、预后及治疗中的核心价值。她介绍，MPN主要由JAK2、CALR、MPL三种驱动基因突变引发，其中PV患者JAK2 V617F突变率高达90%-95%，ET和PMF患者中JAK2突变率约为50%-60%；约5%-10%的患者表现为“三阴性”，需警惕因基因负荷过低导致的“假阴性”，建议通过二代测序（NGS）进行复核。基因负荷（VAF值）越高，提示肿瘤越活跃，患者发生血栓、出血及疾病进展的风险也越高；NGS检测出的TP53、ASXL1等非驱动基因突变，则是独立的不良预后因素。
在治疗策略方面，王蔷教授指出，相较于羟基脲，聚乙二醇干扰素在有效控制血常规的同时，能显著降低JAK2 V617F等基因负荷，从而降低血栓及疾病进展风险；治疗初期若出现白细胞下降、肝功能异常等副作用，可通过减量或延长给药间隔来控制，同时仍需监测基因负荷变化以评估疗效。她也特别建议，病友应建立个人管理表格，记录注射时间、剂量、血常规数值及不良反应，便于医生动态评估病情、及时调整方案。针对芦可替尼相关贫血问题，她提到，若患者脾脏不大且症状改善，可考虑将芦可替尼减量观察血象恢复情况，贫血持续者可在医生指导下联合沙利度胺或达那唑促进造血。
一位规律使用干扰素但基因负荷下降不理想的PV患者，提问关心白细胞和中性粒细胞是否会随治疗持续下降、能否趋于稳定，以及转氨酶升高、睡眠障碍等副作用能否通过中成药调理。王蔷教授表示个体差异较大，若血象能够维持，建议尝试加量以获得更好的疾病控制，若无法耐受则维持原剂量；睡眠问题可能与焦虑或药物副作用有关，可在医生指导下用药改善，必要时可至心理科就诊，转氨酶升高则需动态观察，非必要不轻易用药。
针对一位血小板持续增高但骨髓活检提示增生低下、三基因均为阴性的患者，王彩霞教授回应，目前MPN诊断证据尚不充分，若需要进一步明确血小板增多的原因，需重新进行骨髓穿刺和活检，并保证取材深度和质量以获取确凿证据；就目前血小板波动情况，建议可先通过多喝水、多运动及抗血小板药物降低血栓风险，暂不急于使用羟基脲或干扰素，并定期随访血常规及相关检查。
本次MPN患教会以患者需求为核心，围绕基因检测的临床价值与慢病全程管理两大议题展开系统科普，并结合个体化病例答疑，搭建起专业、实用的医患沟通桥梁。两位专家的讲解兼具专业性与实用性，将复杂的医学知识转化为患者易懂、可落地的疾病管理方案，既厘清了患者普遍存在的认知误区，也针对性回应了诊疗过程中的个性化困惑，有效帮助患者树立了规范治疗、长期管理的健康理念。
2026中华血液公益行——“特”别关注，“格”外守护—MPN患教会系列活动，始终以患者需求为核心，用专业科普传递力量，用暖心陪伴守护健康。MPN患教会系列场次仍在继续，期待与您在后续活动中再次相聚，我们将深耕血液疾病公益科普领域，与每一位患者同心同行，共赴康复之路。
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