读着100多条留言，我泪目了：原来，最好的“药”就在我们身边

昨天，我们那篇

关于PV医保谈判的文章发出后，

后台的提示音几乎没停过。

2000多次阅读，100多条留言。

我坐在电脑前，一条一条地翻看，

看着看着，眼眶就湿了。

这不仅仅是100多条评论，

这是100多份沉甸甸的信任，

是100多个在病痛中依然滚烫的灵魂。

我看到了PV病友的无奈：

“前面2024年的失败，还是要试一试。”

我也看到了ET和MF战友的仗义执言：

“今天帮PV，明天帮自己，

MPN不分家，我们一起转！”

我还看到了家属的哽咽：

“爸妈年纪大了，不想让他们再受罪，

只求有药可用。”

那一刻，我突然明白了一件事：

原来，除了医生和药物，

我们这群人彼此，

才是这漫漫长夜中，最坚实的依靠。

病友之间的“非正式关怀”是特效药

在MPN家园，我们常说一句话：“抱团取暖，互帮互助”。以前，我以为这只是一句安慰人的话。但昨天，看着这100多条留言，我深刻体会到了它的分量。

对于慢性病而言，药物控制指标只是治疗的一半，心理的支撑、经验的分享、情感的共鸣，才是另一半不可或缺的“治疗”。我们在这里交流怎么减轻干扰素的副作用，在这里分享怎么调整心态面对血栓风险，在这里互相鼓励不要放弃希望。这种病友之间的“非正式关怀”，是任何名医、任何药物都无法替代的“特效药”。这也是我们为什么要拼尽全力去呼吁医保，去争取百斯瑞明®纳入目录的根本原因。

我们不仅仅是为了“活着”，更是为了“有质量地活着”。我们不想看到任何一个战友因为经济负担而放弃治疗，不想看到任何一个家庭因为疾病而陷入贫困，不想看到任何一个孩子因为父母的病而失去笑容。