病友故事 | 幸福在左,病痛在右

在生命的旅途中,我们常常会遇到各种挑战和困境。对于那些被骨髓增殖性肿瘤(MPN)困扰的人们来说,每一个笑容、每一次拥抱都充满了勇气和坚持。今天,让我们一起聆听一个关于希望与勇气的故事。

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图源:摄图网

时间倒流回2003年,当时的她被诊断出原发性血小板增多症(ET),犹如晴天霹雳,瞬间改变了她的生活轨迹。疾病的阴霾笼罩在心头,血小板的高值(1500×10ˆ9/L)像一座无法逾越的山峰。然在接下来的两年里,她辗转于北京和南京的各大医院,但治疗似乎并未让她离幸福更近。所有的医生都不建议她生孩子,她的先生也说“只要你好,我就满足了”,而她本人却想有一个宝宝,频频追问所有看过的医生,医生都被她问烦了。

 

后来她随先生赴香港工作,重新开启了新的治疗篇章。在香港,她遇到了生命中的转折点。不同于内地医生的建议,香港的医生说可以生孩子,虽然生病的人少,但他手上有几个病人都生孩子了,而且他说35岁以下的年轻人,血小板不需要降的那么低,1000以下就行了,她当时懵了,不同地方,不同医生,完全不同的看法

 

医生的话给了她新的希望:即使患有ET,生孩子也并非不可能。不过不能再用羟基脲,而是要改成干扰素。当时在香港买的干扰素是一支充的,像一支笔,挤一下,打一针,挤一下,打一针,每次只需要更换针头就行,一支能用半个月,3000元。在医生的鼓励下,她勇敢地迈出了那一步,如今,她的孩子已经14岁了,成为她生活中最温暖的阳光。

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随着时间的推移,病魔并没有放过她。MF 3级、巨脾、贫血,这些词汇构成了她有些破碎的生命。然而,在困境中,她依然不放弃希望,准备尝试骨髓移植。去年三月,她找到了上海的常主任,希望找到生命的新出路。尽管已经和哥哥做了配型,但是她还是问主任“我是生病后生的孩子,我孩子的骨髓能用吗?”主任说“能用啊。”但是主任建议,最近7~8年不需要考虑移植,慢慢治病,把激素用上及时来复诊就行

 

常主任说:“疾病不可怕,坚持就是胜利。”时光荏苒,岁月如梭。如今的她已经用激素治疗了一年多,贫血状况得到了改善。虽然疾病仍然在她身上留下痕迹,但面对骨髓增殖性肿瘤(MPN)的困扰,她从未放弃,而是选择勇敢面对,用希望点亮了自己的人生。

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骨髓纤维化(MF)是一种慢性骨髓增殖性肿瘤,以贫血、脾大、全身症状等为特征,其生存期比多种血液肿瘤性疾病还要短。
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