父亲患骨髓纤维化求治无果，绝望认命中再遇生机

父亲这辈子很苦，

本以为苦日子熬完，好日子就来了，

但等待他的却是——

苦日子熬完，他却老了，病了，

多方医治都治不好，

直到……

任劳任怨的父亲病了

父亲今年60岁，是个地地道道的农民。他们这辈人大多吃过很多苦，尤其是在农村，面朝黄土背朝天，收入微薄不说，还特别辛苦。我曾不止一次听他说过，自己小时候缺吃少穿的生活。

可能是穷怕了，父亲一直想尽办法的努力赚钱。只要到了农闲的季节，他就开车给人家送货。为了能早点送到，再接其他的活儿，他常常早出晚归，连吃饭的时间都没有，我们劝了很多次，他都不听，总说：人家相信我老任，才把活儿给我，都是老主顾，我就得给人家负责。也正因为这样，很多人评价他——干起活来就不吃饭，任劳任怨的像老黄牛，怪不得姓任。也正是在父亲起早贪黑的努力下，家里的日子越来越好，我和弟弟也长大成人，能补贴家用了，但就在这个时候——他病了。

2017年年初，他忽然开始失眠，耳鸣，干活也打不起精神，经常觉得自己喘不过来气还浑身无力。刚开始他还不和我们说，觉得可能是最近比较累，休息休息就能恢复，但越到后来，情况就越严重，他这才和我们说了。

我们赶紧带他到了长沙的一家三甲医院检查，但查来查去，除了查出他的血小板和血红蛋白分别是50×109/L和60×109/L外，再也没找出其他病因。于是，那之后的很长一段时间，父亲的病一直按贫血治疗，但越往后越不对，治疗贫血的药，不但没缓解他的症状，还经常出现鼻子出血、便血的情况。

虽然我们不懂医，但也知道这绝对不是贫血的症状。于是，我们又开始带着他四处检查求医，直到2019年在长沙湘雅医院才真正找到病因——骨髓纤维化（MF）。湘雅医院的医生和我们姐弟详细介绍了这个病的严重性，我们很难接受这个事实，于是又带着父亲到了北京协和医院和天津血研所，可都是一样的结果，我们这才相信，并开始了漫长的治疗过程。

骨髓纤维化太难治了

“骨髓纤维化真的太难治了”，这是我陪父亲治疗过程中最大的感触，激素、干扰素都用了，没什么效果，后来使用芦可替尼总算有效，但两年后，父亲还是出现了“脾脏肿大”的情况。

无奈之下，我们又去了上海六院求诊，但结果一样，医生也没有更好的办法，我们只能带父亲回家。除了维持基本治疗，就是定期到湘雅医院复诊。父亲整天唉声叹气，有时甚至躲起来偷偷哭，被我发现后，就一边叹气一边说：已经这样了，你们也别担心我了，过一天算一天吧……但身为儿女，谁能看着自己的父亲“等死”？于是我们一边通过各种方式打听治疗骨髓纤维化的新药新方法，一边在网上自学骨髓纤维化的知识，加病友群交流经验。也是在这个时候，我认识了白求恩志愿者阿布，本以为这只是一次普通相识，没想到她对我父亲的病情恢复起到了关键性的作用！2020年6月份，我正陪父亲在湘雅医院复诊，忽然看到杰克替尼的临床招募消息。因为实在是拿父亲的病没办法，所以看到有治疗骨髓纤维化新药的招募信息特别感兴趣。父亲也抱着急切的渴望，说自己一定要试试。由于不了解杰克替尼，我特意询问了病友群里的志愿者阿布，她给我详细介绍了杰克替尼的作用机制以及入组临床试验需要做哪些准备。我一边按她的指导帮助父亲准备资料；一边等待入组治疗的机会。当时湖南的参研中心还未启动，但父亲病的太久，好不容易盼到新药，他太想试试了。于是，我就陪着父亲去了已经启动临床试验的上海参研中心。然而，在外看病离乡背井的实在不容易，不止衣食住行，就连天气父亲都有些适应不了。筛查结果，可想而知——父亲的很多指标都不正常，他并没有成功入组，无奈之下，我们又回了湖南。

回湖南后，父亲一直不死心。于是，我一直联系阿布，阿布也积极帮我们想办法，最后终于帮我们在湘雅医院争取到了一个名额。于是，父亲又开始了第二次筛查，但还是没成功，准备放弃的时候，阿布又给了我们信心和勇气，她告诉我们暂时没有入组不要紧，还有其他的入组治疗机会。于是我们在志愿医生和阿布的指导下，积极配合治疗，终于在一年后成功入组了Parsaclisib联合芦可替尼的临床试验，在武汉协和医院接受治疗。

相信爱能换来奇迹

由于当时武汉正值疫情期，对进出有严格标准，所以，父亲只能一个人去武汉，我们实在是担心，于是再次联系了志愿者阿布。阿布得知消息后，马上安排武汉的志愿者娜娜帮着照顾和处理父亲的各项事情。

娜娜非常细心，事无巨细的一直在父亲身边帮忙，甚至比我们儿女想的都周到。我曾发红包向她致谢，但被她拒绝了，她说，这是所有志愿者的责任，看到父亲能一天好过一天，她就开心。现在，父亲入组几个月了，脾脏已经变小。在试验期间，芦可替尼也是免费提供的，减轻了我们不少的经济压力。回想父亲五年治疗经历，真的相当不容易。如果不是加入了MPN家园病友群，不是志愿者阿布和娜娜的帮助，不是武汉协和医院医生的仁心仁术，我想父亲肯定还苦苦挣扎在病情折磨的痛苦之中。

真心感谢她们对父亲的爱与付出，她们不止守护了父亲的生命，也守住了我们整个家庭的完整和幸福，希望更多新药尽快上市，帮助更多的病友！