病友故事 | 骨髓纤维化，在异国骨髓移植后绝地重生（连载一）

造血干细胞移植是血液肿瘤领域重要的“治愈”策略，经过多年的发展，我国造血干细胞移植已取得重大进步，但仍有诸多亟待完善之处，如患者对造血干细胞移植技术的迷茫等。本期有幸邀请到一例在美国做过骨髓移植的患者，为国内患者带来诊疗经验分享，希望能对您有所帮助。

编者荐语

54岁的章女士，看起来像是一位“少女”即便被确诊为原发性骨髓纤维化她依然阳光向上爱运动，爱生活，爱分享爱这个世界

确诊PMF

2022年6月，一次偶然的血常规，查出血小板很低，已降到59×10^9/L，平时除了下午会感到累，也没什么其他症状。但美国的医生还是建议做一系列的检查，最终被确诊为原发性骨髓纤维化(MF-3级)。虽然红细胞、白细胞的数值正常，但脾脏体积已达到18×15×5.5cm、发生突变的基因(JAK2、SH2B3等)在疯狂暗示我，目前的情况简直太糟糕了!医生建议服用芦可替尼缩脾，同时慎重考虑接受造血干细胞移植(HSCT)，被认为是唯一可以治愈MF的治疗手段。为了获得更长的生存期、更有质量的生活，53岁的我决定接受骨髓移植手术。

寻找骨髓配型

2022年7月，在医院采集白细胞抗原(HLA)，结果一出来医院便开始寻找合适的骨髓捐献者。然而，美国的亚裔捐髓情况，并不乐观。大家可能会问，骨髓移植必须是同种族吗?其实并不是，只是亚洲人和欧美人配型成功的成功率会比较低。我也托了朋友在中华骨髓库寻找合适的配型，还让国内的哥哥测了配型。幸运的是，哥哥的结果是亲缘全相合。

骨髓移植术前准备

2022年9月，按计划哥哥顺利抵达美国，接受骨髓移植术前检查。我也开始做术前准备：注意饮食、坚持锻炼(医生提醒术前要保证体重的稳定)、去医院接受移植宣教课、剪掉我心爱的长发、准备入舱的物品(记忆枕头、无火蜡烛、香薰、瑜伽垫、打坐垫等生活用品)。

入院时的照片

国内骨髓移植术前，通常需要患者做半年甚至一年的准备，接受检查、调理身体。而我在国外6月份确诊，10月份就移植了，应该比国内要更快一些。

骨髓移植术进行时

2022年9月底，移植开始。我进入无菌舱，开启为期5天的化疗。

🖊化疗的第1天，没什么特别的感觉，醒的时候一直在喝水，挂水(输液)的声音像雨声，我的内心无比轻松，睡得特别香甜。

🖊化疗的第2天，胃口超级好，早上吃三个鸡蛋和土豆，白天无所事事，靠打坐来打发时间。

🖊化疗的第3天，顺利达到医生希望的结果——血象开始跌。有点头晕、冷、头疼，但是不严重。让老公把家里的哑铃带来了，医生说没问题，注意运动强度别太大就可以。 🖊化疗的第4天，吃了鸡蛋、燕麦、香蕉、秋葵、五红汤(全称五红补气养血汤，由枸杞、红枣、红豆、红皮花生米、红糖五味红色食物共同熬制而成的养生滋补汤，具有补气养血抗癌的功效)。今天有点便秘，医生说是吃止吐药的副作用，同时停用了芦可替尼，脾脏体积缩小到16.2×16×7.1cm。腿部力量明显不如昨天，但还是坚持撸了铁，有点喘。 🖊化疗的第5天，早上醒来，可以轻松下床，没有疼痛、恶心，胃口不错，但要小口小口吃，不然胃会不舒服。目前没有发炎的迹象，走路比昨天更喘。好像一夜间老了一岁。中午开始最后一次化疗，药劲比较猛，可能会发生口腔溃疡和喉溃疡。医生说化疗开始前半小时要嚼冰，一直吃到化疗结束后半小时。通过收缩血管，减少化疗药对口腔的损伤。今天的化疗结束后，我的身体会越来越虚弱，能够保证正常的饮食很重要!与此同时，哥哥也在进行4个小时的干细胞萃取。