活动报道 | “特”别关注，“格”外守护—MPN患教会，圆满成功

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2025年08月02日 08:00

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2025年7月31日晚，由同心家园公益基金会主办的2025中华血液公益行——“特”别关注，“格”外守护—MPN患教会，圆满成功！本次活动由暨南大学附属第一医院曾慧兰教授主持，南方医科大学南方医院许娜教授主讲，聚焦骨髓增殖性肿瘤（MPN）的诊疗现状，为患者及家属带来了专业细致的科普解读，不仅帮助患者掌握疾病相关知识与诊疗方法，也为患者及家属搭建了科学诊疗与情感支持的双向平台。

权威解读：许娜教授剖析

MPN诊疗核心要点

许娜教授在《MPN诊疗现状》专题讲座中，系统性地阐释了骨髓增殖性肿瘤（MPN）的定义、发病机制、诊断技术、临床表征、疾病进程、能否治愈及治疗策略。其中，许娜教授强调骨髓增殖性肿瘤（MPN）一经诊断，患者需高度重视自身管理，其中定期复查至关重要。此类疾病之所以归类为“肿瘤”，关键在于其具有向更高危疾病转化的趋势，并且本质上是进展性疾病，而非静止不变的惰性疾病。无论是原发性血小板增多症（ET）还是骨髓纤维化（MF）的早期阶段，若缺乏有效管理，病情可能会持续进展。即便是相对惰性的原发性血小板增多症（ET），也需严格遵循医嘱进行定期复查。通过规范的随访监测延缓疾病进程。

目前，国际医学界尚未研发出能够根治MPN的药物。现有治疗的三大核心目标明确：降低血栓与出血风险、延缓疾病进展速度、有效管理疾病相关症状。因此，结合MPN的疾病特征，加强自我管理至关重要。许娜教授建议患者借助MPN-10评分量表定期自我评估，每月选择一次情绪平稳的时间进行自我测评，动态监测自身状况，为疾病管理提供参考依据。若评估结果显示风险等级升高，务必提高警惕并及时就医，这往往提示病情可能出现变化或需要调整治疗方案。“确诊后，患者既要提高认知、坚持定期复查以延缓进展、延长生存期，也不必过度焦虑，但绝不能因暂时无症状而忽视复查。” 许娜教授的提醒为患者敲响了科学管理的警钟。

医患互动：直击患者核心需求

活动的互动环节成为连接医患的重要纽带。曾慧兰教授和许娜教授聚焦患者关切的“个体化治疗决策”“用药指导与规范”等高发诉求，依托临床实践积累，采用“实证分析+案例推演”模式深度解析。这种双向对话机制有效弥合了医患认知差。尤为重要的是，专家在输出权威诊疗建议的同时，更注入了人文关怀支持。此种双轨支持体系既助力患者构建系统性疾病认知模型，更显著提升其抗病信念与治疗依从性。活动尾声的反馈显示，参与者高度认可成效，并明确表达了延续此类患教活动的强烈诉求。

同心筑桥：构筑MPN慢病管理的

规范化新生态

本次MPN患教会以“权威性、互动性、人文性”三大维度重构血液病患教新范式。通过系统化诊疗解析建立科学认知框架，强化“早诊早治+动态监测管理”理念；医患互动的双向对话机制，将个体化治疗决策与用药规范等核心诉求转化为可落地的临床实践方案；而医患共筑的情感支持网络，更显著提升患者治疗信念与依从性。活动不仅实现诊疗知识的高效触达，更开创了“专业支撑－患者赋能－情感联结”三位一体的慢性病管理典范，为MPN群体点燃生命新希望。

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