活动预告 | “一起改变PV” 2025年科普患教会,8月11日,让我们相约苏州大学附属第一医院

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 MPN家园

2025年07月28日 20:22 

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活动预告 | “一起改变PV” 2025年科普患教会,8月11日,让我们相约苏州大学附属第一医院
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由同心家园公益基金会发起的“‘一起改变PV’科普患教会”项目,聚焦骨髓增殖性肿瘤中的三大疾病——PV、ET、MF。骨髓增殖性肿瘤(MPN)是一组克隆性造血干细胞疾病,经典的BCR/ABU阴性的MPN包括真性红细胞增多症(PV)、原发性血小板增多症(ET)及骨髓纤维化(MF)。由于骨髓中的造血干细胞发生异常,打破了血液系统的平衡,引发一系列严重的健康问题,给患者健康带来极大挑战。长期管理对改善患者生活质量、延长生存期意义重大,但如何科学有效地开展管理,却让许多人困惑。本次患教会旨在构建医患沟通平台,通过多维度科普教育提升公众疾病认知,为患者朋友构筑生命希望。

本次患教会活动特邀苏州大学附属第一医院血液病领域资深专家参与,从MPN的亚型介绍,如何科学有效的应对MPN等方面为大家带来超实用的长期管理建议。还设置了义诊答疑环节,解决个体化疑问、促进知识沟通、加强交流互动,强化对PV、ET、MF疾病长期管理知识的掌握。

“一起改变PV”2025年科普患教会活动,将在2025年8月11日(星期一)14:00-17:00于苏州大学附属第一医院十梓街院区举办。本次会议特别邀请到同心家园公益基金会高航秘书长,苏州大学附属第一医院徐杨教授、苗瞄教授、周惠芬教授、毛进教授与会,带来讲座“MPN亚专科介绍”,“MPN科学应对、防止恶化,移植对策”,还会有病友为我们带来“MPN病友分享”,会议还特别设置了义诊环节,为患者讲解PV、ET、MF相关诊疗知识,并对患者提出的相关问题进行答疑。共筑中国梦,同心健康行。8月11日(星期一)与您在苏州大学附属第一医院十梓街院区相聚,不见不散!

主办单位

同心家园公益基金会

承办单位
苏州大学附属第一医院
活动时间
2025年8月11日(星期一)
14:00-17:00
活动地点
苏州大学附属第一医院十梓街院区18号楼3楼大会议室(苏州市姑苏区十梓街188号)
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患者关爱,温暖同行
为了让患者朋友们在获取诊疗服务的同时感受到爱与温暖,我们精心挑选了实用诊疗关爱包,感谢广大患者朋友们对“一起改变PV” 2025年科普患教会的参与和支持!
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温馨提示
天气

苏州8月11日,预计小雨,气温26℃-32℃,请留意天气变化,出门携带雨具。

义诊须知

1、请您提前整理既往病历资料(包括但不限于近期检查单、以往出入院记录、用药记录等)前来,以便医生更加准确地了解您的病情。

2、请您在参会之前提前写好想要提问专家的问题,确保每一个疑问都紧扣您的关切与疑虑。

3、义诊期间,请您听从工作人员的安排,有序问诊。

4、此外,出门在外,请务必携带您的常用药品,并时刻牢记按时服药,无论身处何地,健康都是最为重要的。

公益之行,携手并进。普及血液病防治知识,提高公众对血液病的重视程度,同心家园公益基金会与苏州大学附属第一医院十梓街院区诚挚邀请您参与本次活动,希望用专业、贴心的诊疗服务,为血液疾病患者带去更多的生存的希望与信心!
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骨髓纤维化(MF)是一种慢性骨髓增殖性肿瘤,以贫血、脾大、全身症状等为特征,其生存期比多种血液肿瘤性疾病还要短。
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