活动预告 | “一起改变PV” 2025年科普患教会,8月11日,让我们相约苏州大学附属第一医院



由同心家园公益基金会发起的“‘一起改变PV’科普患教会”项目,聚焦骨髓增殖性肿瘤中的三大疾病——PV、ET、MF。骨髓增殖性肿瘤(MPN)是一组克隆性造血干细胞疾病,经典的BCR/ABU阴性的MPN包括真性红细胞增多症(PV)、原发性血小板增多症(ET)及骨髓纤维化(MF)。由于骨髓中的造血干细胞发生异常,打破了血液系统的平衡,引发一系列严重的健康问题,给患者健康带来极大挑战。长期管理对改善患者生活质量、延长生存期意义重大,但如何科学有效地开展管理,却让许多人困惑。本次患教会旨在构建医患沟通平台,通过多维度科普教育提升公众疾病认知,为患者朋友构筑生命希望。
本次患教会活动特邀苏州大学附属第一医院血液病领域资深专家参与,从MPN的亚型介绍,如何科学有效的应对MPN等方面为大家带来超实用的长期管理建议。还设置了义诊答疑环节,解决个体化疑问、促进知识沟通、加强交流互动,强化对PV、ET、MF疾病长期管理知识的掌握。
同心家园公益基金会

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苏州8月11日,预计小雨,气温26℃-32℃,请留意天气变化,出门携带雨具。
1、请您提前整理既往病历资料(包括但不限于近期检查单、以往出入院记录、用药记录等)前来,以便医生更加准确地了解您的病情。
2、请您在参会之前提前写好想要提问专家的问题,确保每一个疑问都紧扣您的关切与疑虑。
3、义诊期间,请您听从工作人员的安排,有序问诊。
4、此外,出门在外,请务必携带您的常用药品,并时刻牢记按时服药,无论身处何地,健康都是最为重要的。



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