挂号信，寄往北京！
一份是《真性红细胞增多症（PV）患者生存现状蓝皮书》，基于500份真实患者问卷；
一份是《关于恳请将罗培干扰素纳入国家医保目录的联名呼吁函》，背后是约500名患者和家属的签名。
这封信，与任何企业无关，没有任何利益相关。
我们只是作为一个社会组织，看见了一群缺少保障的患者，想替他们仗义执言，也恳请大家理解、关爱这批患者。
他们不是没有药，是有药、却用不起。
请给他们一个机会，一份帮助。
愿罗培干扰素早日纳入医保，
愿每一位PV患者都能用上规范治疗的好药，
愿罕见病患者的声音，被听见、被回应。
健康中国，一个都不能少。❤️
——山东省同心家园公益基金会
声明丨本文内容仅为疾病科普知识参考与健康宣教，不构成任何医疗诊断、处方或治疗建议。如有相关疾病问题或需要诊疗方案，请务必前往正规医疗机构就诊，遵医嘱进行规范治疗。
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