从绝望到希望,公公这样“重获新生”

从绝望到希望,公公这样“重获新生”

大家好,我的爸爸(公公)是一名骨髓纤维化(MF)的患者,今年60岁。今天我想和大家分享一下我爸从出现症状开始到现在逐渐好转的过程,希望和我们一样的病友们看完文章可以得到一些启发。

// 晴天霹雳,病魔突袭而至 //

公公是非常坚强的人。即使生活再苦,他从来没抱怨过,即使日子再难,他总能乐观面对。直到2019年年底的一天……

那天,公公忽然摸到自己腹部有一个很硬的包块。由于当时我老公在北京上班,所以,婆婆找到我,希望我能陪公公去县医院看看。还记得带公公看病的那天,特别冷。忐忑中,我们在医院做了一个又一个检查,最终的彩超显示结果为“巨脾”。

什么是“巨脾”?公公为什么会忽然得这种病?县医院医生一概不知,只通知我们做切脾手术。那可是切脾手术,别说公公,就是我听着,腿都直打颤。公公没有听县医生的话,毅然决然的要出院。

回程路上,我带公公去吃饭,他就坐在我对面,看着他无神的眼睛和蜡黄的脸,忽然很心疼。他的衣服穿了至少一两年了吧,连皮带都掉皮了,他的鞋还是去年我给他买的。茶杯是已经泛黄的玻璃瓶,就是单纯的一个罐头瓶子。茶水已经凉了,我站起身来,去给他换水,侧过头去看他,他默默的低着头。

我不知道怎么安慰他,只能重复着说了很多次的话:不要紧,没事的,这又不是绝症,配合治疗,不会有事的。

公公轻声地说:我自己的身体我知道,我只是可怜你婆婆,辛辛苦苦大半辈子,和我没有享一天福,也对不起你们,你们结婚后我什么都帮不上忙,还要花你们的钱给我治病。真是老了,老了还不让儿女省心…..

我坐在公公面前鼻子一酸,尽量不去看他的眼睛,故作轻松说:老爸,没那回事,还没到那个程度,又不是没得治了。钱是人赚的嘛,我们这么年轻,一定会努力赚钱治好你的,西医不行,咱就看中医!钱的事,您不用担心,该怎么治怎么治。等你好了,还得陪你大孙女长大,看她上大学,出嫁呐!

公公摇了摇头,声音微弱到像是只有他自己才能听得清楚:不治了、不治了。

公公不止是老公的爸爸,也是我的!我怎么忍心不给他看病呢?当时我就在心里告诉自己,即使砸锅卖铁,也要治好他的病。为此,回家之后,我四处想办法,找中医。只要是有一线希望,就带着公公去看。

//祸不单行,病症接踵而来 //

2020年一整年,正当我们一直往返奔波离家九十多公里外的老中医家时,公公的病症不但没有减轻,又出现贫血乏力、夜间发烧、盗汗、腿抽筋、体重减轻等症状。全家一筹莫展,我和老公四处筹钱,坚持带他去省会三甲医院看病。到达当地医院后,我们做了更详细的检查。检查结果除了显示“巨脾”外,又确诊了骨髓纤维化。我们随后在医生的建议下做了基因检测。结果为JAK2 V617基因突变。

从绝望到希望,公公这样“重获新生”

我和老公怎么都想不通,家里既没装修,也没让公公接触过化学物品;而且公公都60岁了,怎么会基因突变?这种发病率只有0.2/10万的疾病怎么会发生在他身上?本来公公生病之后,就异常敏感,如果知道自己病上加病,肯定会撑不住的!于是我和老公决定瞒着公公,按医嘱给公公先服羟基尿试试。

本来想着,瞒着公公让他按医嘱服药,病一定会好;没想到两周后的血常规检查结果让我们几近奔溃——血红蛋白由91降到65;白细胞只有1.55 红细胞由3.6降到2.53 ;血小板只剩66!陪公公看了这么久的病,我们知道:这些数据背后,每个都藏着致命的危险!

从绝望到希望,公公这样“重获新生”

我们找到公公的主治医生,医生建议我们停药另想办法。我和老公对医生说,不管花多少钱,只要能治好他,我们愿意用最好,最贵的药。然而医生给我们的答复却是:现在医院是有一种效果较好的进口靶向药,但它的不良反应就是贫血和血小板减少!你们父亲的血小板只有66,根本就不适合用药!让我们回家再想想办法。

// 一线生机,希望由此而生 //

我和老公几乎是忍着眼泪,带公公回家的。我们谁也不能就这么放弃公公,于是,我开始一边继续求医问药,一边在网上寻找“一线生机”的日子。

也许真是“天无绝人之路”。我在频繁与公公有类似病友及病友家属沟通时,无意中加了一个病友群,群友们互助互爱,互相鼓励;还及时分享疾病的最新治疗方法;除此之外,群里还有时刻为病友解答问题的志愿者,比如恋雪姐、大三哥、希儿姐。我像找到家一样,莫名的感觉,公公的问题,也许在这个群里就能找到新方法。

我的感觉没有错,2021年3月初,我在群里看到一张“中高危骨髓纤维化患者招募”的海报。由于,之前报名参加这个临床试验的病友反馈都非常好,于是我和群里几个病友一商量,抱着试试的态度,留下资料和电话,希望好运能降临到我们头上。

没想到的是,工作人员那么给力!刚刚提交资料不久,就接到了电话。通过交流,我得知原来给我打电话的工作人员就是病友群里的志愿者,叫阿布。怎么说呢?以前我对“志愿者”三个字没有任何感受,但是接触阿布姐之后,我忽然懂得“志愿者”的真实含义!这些志愿者懂疾病、懂患者、懂医生,是“白求恩”志愿者!

没有医院的冰冷,也没有医生的公事公办;我什么都不用做,坐在家里就能感受到阿布姐所传递的温暖。她先与我沟通了我公公的疾病情况,然后给我科普了骨髓纤维化的治疗和预后情况,让我放心,给了我治疗的信心;又帮我整理公公病历,还在此后与我保持联系,沟通公公的病情,解决审核公公病例过中的各种问题。说真的,这几年很多亲戚朋友都对我们避之不及,没想到与我素昧平生的“志愿者”给了我这么大的温暖和帮助!也是在那一刻起,我把阿布姐当成了“家人”。

 

// 重获健康,温暖从心而来 //

今年4月8日,我和老公陪同公公共同来到北京协和医院。

由于我们走的是绿色通道,没有经历彻夜排队的现象,直接找到临床试验的负责人血液内科主治医师—杨辰医生。她是一位温柔又漂亮的医生。知道我们远道而来,很详细的和我们沟通了公公的过往病史以及介绍了临床试验的利与弊。

随后,我们进入了初筛阶段,工作人员帮我们约好了一系列检查,且这些检查竟然都是免费的!不但没花一分钱,志愿者还几乎全程陪同。杨医生也随时了解我们的检查情况。我们谁都没想到,在北京协和医院我们能接受这么周到的医疗服务和志愿者的无私帮助。

从绝望到希望,公公这样“重获新生”

幸运的是,4月27日,我们成功通过初筛,并在次日拿到“杰克替尼”。回老家后,公公似乎也忽然看到了希望,按医嘱积极服药,精神状态也好了起来,我们全家都跟着高兴,

5月10日,公公服药两周后,我们回到北京协和医院做相关检查。结果显示:白细胞由原来的2.92升到3.41;血红蛋白由原来的65升到93;让我们全家看到希望!

5月24日,公公服药四周后,白细胞恢复到正常值;

6月7日,公公的血红蛋白升到102;

7月10日,公公服药两个月后,我们都能明显看到他不止脸色好了,精神状态也恢复了!生病之后,除了看病就再也不出家门的他,也爱出去走动了!就连腹部的肿块也随之变小了!这都是“杰克替尼”、“白求恩医生”“白求恩志愿者”的功劳!我们全家都深深感激!

公公的病情逐渐好转,再次让我相信:有希望就永远不要放弃!几个月前,我怎么也不相信病友群的“一张海报”,白求恩志愿者管理中心的“一名志愿者”,协和医院的“一名医生”,一款叫做“杰克替尼”的临床试验药物,能让公公重获新生!

但几个月后,所有的不相信竟然连成一道生命之光,照亮了我们全家,守住了公公的健康!除了感激,感谢,我们全家不知该如何表达这种情感。

// 由衷感谢 //

感谢苏州泽璟生物制药“杰克替尼”的研发团队,是你们给了我们免费治疗的机会;感谢北京协和医院的杨晨医生,是您解答了我们困惑和问题,让我们信心倍增;感谢白求恩志愿者,是你们为我们全家带来希望,你们拯救的不止是公公一个人,还捍卫了我们一家的完整!

最后,希望这么有效的“杰克替尼”能尽快上市,帮助更多家庭和善良的人们早日告别病痛!

 

人间有爱,爱是永恒!

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骨髓纤维化(MF)是一种慢性骨髓增殖性肿瘤,以贫血、脾大、全身症状等为特征,其生存期比多种血液肿瘤性疾病还要短。
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