活动报道 | 圆满成功!2025中华血液公益行——“特”别关注,“格”外守护—MPN患教会,汇聚专家力量,驱散用药迷雾

活动报道 | 圆满成功!2025中华血液公益行——“特”别关注,“格”外守护—MPN患教会,汇聚专家力量,驱散用药迷雾

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2025年11月19日 13:00 

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2025年11月17日,由同心家园公益基金会发起的“2025中华血液公益行——‘特’别关注,‘格’外守护—MPN患教会”第七场线上公益活动,圆满成功!

本次活动特邀中南大学湘雅三医院李昕教授和王二华教授聚焦原发性血小板增多症(ET)的规范诊疗与长期管理,成功为众多患者与家属带来了一场内容翔实、指导性强的深度分享。

01
权威定调:
明晰疾病谱,点亮希望之光
活动在李昕教授温暖而有力的开场中拉开帷幕。李昕教授深入浅出地阐述了原发性血小板增多症(ET)的临床表现与当前主流治疗策略,为患者构建了清晰的知识框架,传递出科学管理、积极应对疾病的信心与力量,为整场活动奠定了坚实而温暖的活动基调。

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02
授之以渔:
详解ET药物特点,一次性厘清用药原则
在专家授课环节,王二华教授以帮助患者理解治疗选择背后的逻辑为宗旨,对原发性血小板增多症(ET)的诊疗进行了抽丝剥茧般的讲解,对比剖析了阿司匹林、羟基脲、干扰素及芦可替尼等常用药物的特点、不良反应、监测要点与处理原则。聚焦儿童、孕妇及老年等特殊群体特殊人群用药安全,给予了个性化用药的温馨提示:

a.儿童患者,应优先选择对机体发育影响较小的药物,如干扰素α,避免使用可能影响发育的羟基脲;

b.孕妇则需严格避免致畸药物,可选用干扰素或低分子肝素管理血栓风险;

c.老年患者在使用羟基脲或干扰素时,需格外关注骨髓抑制和感染等副作用。

 
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03
医患互动:
线上问诊打破距离限制 逐一破解个体难题
医患互动环节将此次活动推向高潮。李昕教授和王二华教授联袂解答,与患者和家属展开深入的“一对一”交流,将抽象的医学知识化作对患者的具体关怀。面对“如何调整芦可替尼和干扰素剂量”“乳酸脱氢酶持续升高的根源探析”“MF1级患者当前治疗方案是否合适”以及“如何减轻羟基脲或干扰素副作用”等极具代表性的个性化难题,两位专家仔细地调阅患者病历,详细询问患者情况和治疗过程中的反应,结合前沿的诊疗指南与深厚的临床经验,抽丝剥茧梳理病情脉络,针对患者治疗现状给予细致入微地解答,为陷入治疗瓶颈的患者打开了新的思路。
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答疑过程中,专家们展现了全面的关怀,为每位患者解析指标背后的医学逻辑,不仅回答了“怎么办”,更阐释了“为什么”,帮助患者理清了治疗思路。这种基于全面评估的权威解答,如同为在迷雾中前行的患者点亮了一盏盏灯,缓解了患者因未知而产生的焦虑,真正将患者心中的“不确定”,转化为了清晰的管理思路和坚定的治疗信心。
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04
以爱为炬 公益续航
活动的最后,专家们强调了MPN作为一种慢性病,长期规范管理与定期监测的重要性,鼓舞大家主动强化对疾病的认知,定期进行基因定量与血常规检测,与医生携手寻找最适合自己的管理方案。
 
让我们珍藏本次MPN患教会的收获与感动,用专家的叮嘱搭建健康阶梯,更自信、更从容地走好接下来的每一步。同心家园公益基金会将接过爱与希望的火炬,用更多权威专家力量,科学管理知识、温暖同伴支持为您引路。下一场患教会,温暖续航,我们不见不散!
 

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