病友故事 | 从白血病到骨髓纤维化，峰回路转，终迎生命曙光

没有谁的生活会一直完美，但无论何时都要向前看，满怀希望，永不放弃就会所向披靡。这是父亲患“慢性中性粒细胞白血病”后又被确诊为“骨髓纤维化”的五年里，我从恐惧、迷茫到慢慢迎来生命新曙光的真实感受。今天，我把这种感受分享给大家，希望帮助更多正在被血液病折磨的病友和病友家人。

父爱如山，呵护我们姐弟俩快乐长大

父亲今年70岁，从我记事起，他就特别辛苦。小时候，家里住在乡下，父亲带我们上山干活时，就算自己背再重的东西，也会拉着我和弟弟，帮我们遮风挡雨。稍微长大一点，家里有了马，再上山干活的时候，父亲会把我和弟弟放在马背上，再远的路，父亲都在前面牵着马，他自己宁愿选择走路，也要保证我们在马背上稳稳的坐着。他的衣服大多都很破旧，但是却经常给我们买新衣服和各种小零食。那时候，我们姐弟是村子里吃得最好、穿得最好的孩子，但父亲却恰恰相反，他把身上该省的都省下，全部用在我和弟弟身上。

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印象中，父亲从来没有闲着的时候，农忙时种地，犁地，砍柴什么都干，农闲时开拖拉机搞运输。往往我们还没起床，父亲就已经出去干活了。我们睡着了，他还没回来，就这样日复一日，年复一年，似乎从来都没休息过。虽然家里条件越来越好，但父亲仍一如既往的节俭，他总说，要多留点钱给我们姐弟。

晴天霹雳，如何拯救辛苦一生的父亲

以前，我总觉得父亲的身体很好。直到2017年的一天。那天，我和丈夫回家看父亲，一进家门，发现一向健康的父亲，明显消瘦了很多。他脸色非常不好，手里拿着退热药的瓶子，正在往出倒药。我见状赶紧上去帮他拧开瓶盖，把水杯递了过去。我摸了摸父亲的额头，发现很烫，告诉他，小病不治成大病，尽快跟我去看医生。父亲说：“一点儿小毛病，别瞎嚷嚷！”我威胁他要告诉妈，父亲这才勉强答应。

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第二天一早，我和丈夫开车带父亲去医院看病。本来都以为是小毛病，谁也没想到，检查结果竟然是“慢性中性粒细胞白血病”这一消息对我们全家来说无疑是晴天霹雳。父亲看起来那么强壮、健康，怎么就被确诊了“白血病”？我和弟弟背着所有人抱头痛哭，我们谁都不相信，那个起早贪黑，为了给我和弟弟好一点生活的父亲；那个心地善良，能把无家可归的陌生人带回家，养几个月的父亲，竟然会得“白血病”！

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父亲，我和弟弟还没来得及好好孝敬您呢，您甚至连贵一点的衣服都没穿过！我和弟弟当时只有一个想法，要让父亲活下去。于是，我们就带上父亲去北京看病。父亲说，发烧都要上北京，肯定不是什么好病，我自己的身体我知道，就是舍不得你妈和你们姐弟俩。

我听了父亲的话，赶快安慰他，告诉他只是 “贫血”，吃上补血的药就没事儿了。一边瞒着父亲，哄他吃羟基脲，喝中药，一边盯着父亲的血红蛋白指数，一旦检指数低于55就给他输血，这中间父亲还得过三次肠梗阻，每次都像在鬼门关走一遭一样，看着日渐消瘦的父亲，看着再也没有笑过的父亲，我的心都碎了。两只眼睛哭的都不敢出门，就怕哪天忽然就见不到他了。

危在旦夕，全家求助终于盼来救命血

2019年后期，疫情在全国迅速蔓延。父亲的血红蛋白，再一次低于50。我们带他去医院输血时，好几家医院都因血库缺血，拒绝父亲入院。我知道耽误下去，我和弟弟就永远没有父亲了。于是，我们跑遍全城，四处求亲戚朋友，恨不得抽干自己的血去救父亲。

我清楚的记得，那天晚上下着瓢泼大雨，父亲危在旦夕，亟需输血，我和弟弟站在病房门口掉眼泪四处打求助电话，这时候我们的两个朋友穿着睡衣过来给父亲献血了。他们说，接到我们的电话，马上就赶过来了，就怕耽误时间，后悔一辈子。

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我们终于盼来了“救命血”父亲也终于度过危险期，我和弟弟心也终于落了下来，还在朋友圈发了一首小诗：

姐弟商城泪满襟，孤独无助求生亲。

空有满血不知处，几里之外有知音。

这件事情之后，虽然父亲的命保住了，但他却变得多疑起来。经常说，“这几年，我都住20多次院了，哪有贫血住这么多次院的？你们都瞒着我，我知道我得的是要命的病。”我听了他的话，心里留着眼泪，脸上还得赔笑：您都能自己给自己看病了，医生都要失业了，别瞎想，就是贫血。

劫后余生，希望撑起父亲的生命之舟

就在我们全家越来越绝望时，一道生命之光，悄悄照进了我们全家。那天，我们通过病友群认识了一个叫阿布的白求恩志愿者。在了解我们家的情况后，详细询问了我父亲的整体治疗和用药情况。帮我们做了详细的病历整理和梳理。并建议我们对父亲的病再次评估。

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于是，我们在阿布老师的介绍下，来到北京大学第三医院，找到血液科的景红梅景主任。我很早就知道景主任，她是治疗血液病方面的大专家，和阿布老师一样，景主任也是白求恩志愿者管理中心的志愿医生，在她耐心的讲解和建议下，景主任建议我们重新做全面检查，她认为我父亲的疾病可能是“骨髓纤维化”。

父亲的慢粒白血病几乎已经掏光了我们所有的积蓄。亲戚、朋友几乎都借遍了。现在又被确诊为骨髓纤维化，从哪里弄钱给父亲治病？我和弟弟再次陷入绝望。景主任得知我们的情况后，不但耐心的安慰我们，还积极的帮我们想办法。在她的建议下，我们决定让父亲参加“杰可替尼”的临床试验。

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参加临床试验，不但药物是免费的，父亲所有检查费用也都是免费的，一下就缓解了我们家的经济困顿。此外，志愿者们还给了我们很大的关爱和帮助。他们不但陪我们做检查，跟踪治疗结果，还经常陪父亲和我们这些家人聊天，消除我们的紧张情绪。在骨髓纤维化病友交流群里，我们体会到了家的温暖。

在他们的帮助下，父亲的身体越来越好，家里所有人也越来越有信心。也是在他们的帮助下，我也学着志愿者，帮各地病友做一些力所能及的事。我总想着，爱是一场接力，过去那么多人帮助父，现在我也要帮助更多的人。今年过年时，我还特意让女儿写了一副字，表达我们全家对他们的感激之情。

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事实证明，父亲是幸运的。从2021年11月26日，父亲入组服用“杰可替尼”，血红蛋白从80多涨到161后，到现在已经好几个月了，再也没有输过血！血常规各项指标也都趋于正常。不止他高兴，相信自己的病就快康复了，我们全家，甚至志愿者们也替他高兴。

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现在，父亲又回到以前健康时的状态。不但能接送弟弟的孩子上下学，还在闲暇时养了十几只羊。虽然，我们都劝他歇歇，但忙碌一辈子的父亲总说：病了好几年，终于康复了，就想干点什么。

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说实在的，当时我们只是抱着试试的态度，入组“杰可替尼”谁也没想到，父亲竟能在不输血，不遭罪的情况下，身体慢慢恢复正常。除了感谢所有帮助我们全家，给予父亲的“救命之恩”的朋友外，真的无法表述我们全家的心情。

锦旗释心，期待早点与救命亲人相逢

俗话说：滴水之恩将永泉相报，何况是“救命之恩”。所以，我们全家一直都想做点什么来表达帮助父亲重获健康的朋友，尤其是景红梅主任。为此，我们怀着无比感激之情，特意做了一面锦旗。

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虽然由于疫情的原因，我们暂时还无法亲手将这份心意送到景主任手上，但我们相信：疫情终会过去！就像父亲的治疗过程一样，虽然走过无数弯路，但最后一定会有好结果！到那时，我们一定陪同父亲将这面“滞留”的心意，亲手送到景主任手里。我们期望这一天早点到来！

感谢所有相遇，是你们让我父亲康复，让我有家可回。

景红梅教授点评

血液系统出了问题，不要着急治疗，诊断清楚是最关键的，精确的诊断后再治疗会达到事半功倍的效果；反之，往往是事倍功半。

骨髓纤维化过去的治疗方法有限，仅仅是羟基脲，干扰素等，但现在有了JAK2抑制剂芦可替尼等，能有效的改善病人的巨脾等体质性症状；如果患者产生耐药或者不耐受情况，也可以尝试参加我们国家自主研发的一些药物的临床试验，有可能给患者带来更多的治疗机会。

希望更多的新药涌现，为骨髓纤维化病人带来新的春天。

声明丨本文中涉及的内容信息仅用作疾病知识参考和学习，如需获得治疗方案指导，请前往正规医院就诊！

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