患者心声 | 269个名字，269份期待——蓝皮书与联名信即将递交
结果是：500份有效问卷，来自31个省份。从一线城市到偏远县城，从确诊新人到十年老病号。
更让我们动容的是，目前269位患者及家属，在联名信上郑重签下了自己的名字。
歪歪扭扭的字迹，来自天南海北、不同年龄、不同分型的病友，一笔一划写下自己的姓名——269个名字，269份沉甸甸的期待。
《真性红细胞增多症（PV）患者生存现状蓝皮书》和269人联名信，将与我们的真实世界PV患者研究一并，正式递交国家医疗保障局以及相关临床评审专家。
- 500份问卷数据，是进入政策制定者视野的证据；
- 269个签名，是患者群体真实意愿的集中表达；
- 真实世界研究，是连接临床证据与医保决策的桥梁。
一、我们恳请您——国家医保局，将罗培干扰素纳入国家医保目录（乙类）。请通过国家谈判的力量，挤掉价格水分，让这款“救命药”能真正飞入寻常百姓家。
二、我们呼吁药华生物，尽快在国内上市250μg/支的标准剂型。请尊重医学规律，请体谅患者疾苦，让我们能用上“刚刚好”的药，省下“实在在”的钱。
核心数据：
患者正在承受什么？
罗培使用率可能高于全国真实水平——实际困境，可能比我们呈现的更加严峻。
还没签名？
现在还来得及
如果你或家人是PV患者，
现在依然可以参与联名信签名。
扫描下方二维码，即可签名。
你的名字，将与269个名字一起，
成为推动改变的力量。
👆欢迎扫码进行签名👆
致 谢
感谢269位签名的朋友。你们的名字，将出现在递交给医保部门的正式联名信上。
罕见病从不罕见
500份问卷，269个签名
一个共同的期待
同心家园公益基金会 MPN家园
2026年7月
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