活动报道 | “特”别关注,“格”外守护—MPN患教会,圆满成功

活动报道 | “特”别关注,“格”外守护—MPN患教会,圆满成功

MPN家园

2025年07月01日 18:00 
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2025年6月30日晚,由同心家园公益基金会主办的2025中华血液公益行——“特”别关注,“格”外守护—MPN患教会,圆满成功!本次活动由大连医科大学附属第一医院贾治林教授主持,鞍山市中心医院冷青教授作专题讲座。聚焦骨髓增殖性肿瘤(MPN)诊疗现状,向与会患者及家属进行了科学普及。

此次活动有效促进了医患沟通与相互理解。通过权威专家的讲解,患者了解了疾病相关知识与诊疗方法,为患者及家属搭建了科学诊疗与情感支持的双向平台。

01权威解读:
冷青教授剖析MPN诊疗现状
冷青教授作《MPN诊疗现状》专题讲座,从骨髓增殖性肿瘤(MPN)定义、发病机制、诊断方法、症状表现、病情进展、能否治愈、治疗方案和干扰素不良反应八个方面展开讲解。其中,冷青教授强调MPN目前虽然无法根治,没有特别有效的药物,但可通过症状管理、降细胞治疗(如干扰素)延缓进展。我们大家平常所接触到的常见病,包括高血压、糖尿病,也都没有治愈的,所以至关重要的是综合控制疾病,使其像高血压、糖尿病那样,易于管理,不影响寿命。
冷青教授指出,患者应坚持定期前往医院复诊,主动与医生沟通,及时反馈近期的症状变化。并强调,相较于自行在网络搜索或“网上看病”,与医生的直接交流更为重要。原因在于,部分患者在进行网络信息检索时,往往倾向于聚焦负面信息(如药物副作用、疾病的不良预后等),并将其铭记于心,同时可能忽略正面的内容。这种选择性关注极易引发不必要的焦虑和心理负担。因此,冷青教授建议患者务必养成定期复诊的习惯,与主治医生保持充分沟通。这种建立在专业基础上的交流,能有效疏导患者的心理压力,而心理状态的改善本身对疾病的康复就具有显著的促进作用。此外,冷青教授提出 “身心同治” 理念,建议患者积极维持良好的精神与生活状态,应注重适度运动,合理安排放松活动,避免对疾病本身产生过度焦虑或心理负担,为疾病的治疗创造更有利的条件。

02
医患互动:双向答疑
破解诊疗困惑,注入康复信心
本次活动有效促进了专业知识的传递与情感共鸣。在互动环节,针对患者提出的“关于个体化治疗方案选择”“药物不良反应应对”等高频问题,贾治林教授和冷青教授结合临床经验,以 “案例 + 数据” 的形式逐一拆解。这种双向交流模式显著降低了医患间的信息不对称。更重要的是,专家在提供权威医学指导的同时,也给予了患者必要的情感支持。这种双重支持不仅有助于患者建立科学的疾病认知框架,也显著增强了其对抗疾病的信心与治疗依从性。活动结束后,参与者反馈积极,普遍表达了对后续患教活动的期待。
03
公益价值:构建医患互信桥梁,
推动慢病管理规范化
本次MPN患教会以 “专业知识传递 + 情感共鸣建立” 双轨并行,既填补了患者对 MPN 疾病认知的空白,也通过 “定期复诊、科学管理” 的理念输出,推动诊疗流程规范化。不仅是一次专业的疾病管理知识普及,更是构建互信医患关系的良好开端。我们相信,此类融合专业深度与人文关怀的互动,将为患者提供科学应对疾病的实用工具,使其在后续治疗过程中更具信心和掌控感。

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