科普时间 | MPN生活指南：稳住！科学小妙招助你拥抱稳稳的幸福
MPN战友知道吗？与疾病的相处这就像一场需要长期管理的“合作项目”，掌握科学的生活“小妙招”，就能让身体这台精密的机器运行得更顺畅，大大降低“小麻烦”（并发症）的风险，拥抱高质量的生活！这份指南就是你的“生活锦囊”~！
MPN患者需保证各类营养素的摄入，均衡饮食能够维持身体正常生理功能，增强机体抵抗力[1-2]。
- 新鲜蔬果（如菠菜、西兰花、橙子、香蕉等）富含维生素和矿物质，可增强免疫力、维持心脏正常功能和血压稳定，对预防心血管并发症有益。
- 膳食纤维（如糙米、燕麦）有助于降低胆固醇吸收，能提供更持久的饱腹感，有助于控制体重，减少血糖波动对血液状态的影响。
- 优质蛋白（如鱼肉、肌肉、豆制品等）是身体修复和维持正常生理功能所必需的营养物质。其中鱼类含有的不饱和脂肪酸有助于降低血脂，减少血小板聚集，对改善血液高凝状态有益。
此外，减少高脂肪、高糖食物（如动物内脏、肥肉、油炸食品等）摄取，防止血液中脂质成分升高，避免增加血栓形成风险。
特别是红细胞或血小板偏高的MPN战友们，充足的水分（每天约1.5-2升，听医生的哦！）就像给血液“加稀释剂”，能有效防止它变得太“粘稠”，能够减少血栓风险。记住，小口慢饮比一次牛饮更管用！
补品？别乱来！避免擅自补充铁剂（除非医生明确诊断为缺铁且需补充），高剂量维生素E、鱼油等可能影响凝血功能的保健品也需在医生指导下使用。均衡饮食通常足以满足营养需求！
建立规律作息，创造安静、黑暗、舒适的睡眠环境。充足休息（7-8小时）有助于身体修复和免疫力维持。
在医生评估许可下，坚持规律运动（如散步、八段锦、瑜伽等）。散步、快走可促进血液循环，降低血液黏稠度；瑜伽、八段锦放松身心，缓解压力，避免应激反应影响血液系统[3]；
记住，避免剧烈、对抗性强或易导致受伤的活动！
戒烟戒酒：烟草和酒精是MPN患者的大敌，它们显著增加血栓和出血风险，并对骨髓健康不利。务必戒烟，严格限制或避免饮酒。
水源性瘙痒处理：当血液黏稠度较高，血流缓慢，接触水时，皮肤局部的血液循环和血液理化性质发生改变，刺激皮肤感觉神经，产生瘙痒症状。为避免此情况，建议控制水温、短时间内洗澡，选择温和护肤品擦拭，严重时可服用枸地氯雷他定[4]。
PART
03
1. 遵医嘱是铁律
按时按量服用医生开具的治疗药物，切勿自行增减剂量或停药。
干扰素是MPN患者常用治疗药物，研究显示罗培干扰素在临床应用中显示出良好的疗效和安全性，其使用时应注意以下事项[5]：
注射前
了解禁忌症：对罗培干扰素或其成分过敏者，以及有严重精神疾病、未控制的癫痫、严重心肝肾功能不全者禁用；活动期自身免疫病患者、妊娠哺乳期女性、中性粒细胞或血小板严重减少者也需禁用；
储存有讲究：没开封的针剂必须放冰箱冷藏层（2-8℃），绝对不能冷冻！也别使劲摇晃，轻拿轻放；
建议去医院进行注射，固定注射时间，避免漏打或擅自停药。
注射时
避开瘢痕、伤口、红/肿/硬结处，避免影响药效；
严格无菌操作，需频繁注射时，交替更换部位，避免同一部位反复注射（防硬结）。
注射后
观察不良反应：观察身体反应（首次注射需重点关注），若发热、肌肉酸痛等副作用持续不消失，及时咨询医生；
定期监测“报平安”：按要求查血、查肝肾功能等，有持续高烧、没劲、情绪差等不舒服，立马找医生。
MPN患者的情绪波动主要来源于对于疾病不确定性、治疗副作用等，由此可能带来焦虑、抑郁或压力[6]。认识到这些情绪是正常的，主动寻求家人、朋友支持，或加入正规的患者互助组织分享经验。必要时寻求专业心理咨询。
定期复诊，坦诚沟通症状变化、药物反应和任何疑虑。了解自己的疾病状态和治疗目标，积极参与治疗决策。
家人的关爱、陪伴、理解和鼓励是患者重要的精神支柱。学习疾病知识，协助观察症状和用药管理，共同营造轻松、积极的家庭氛围。
参考文献
[1] 陈明锐,周晓霞,李碧香.恶性血液病化疗患者饮食干预的研究进展[J].中外医药研究,2024,3(09):165-167
[2] 曹清明,王蔚婕,张琳,等. 中国居民平衡膳食模式的践行——《中国居民膳食指南(2022)》解读[J]. 食品与机械,2022,38(6):22-29. DOI:10.13652/j.spjx.1003.5788.2022.60050.
[3] 陈永,李朝龙,文卫锋,等.运动原则指导肿瘤患者康复的价值[J].临床肿瘤学杂志,2014,19(08):763-767.
[4] Weisshaar E, Weiss M, Mettang T, Yosipovitch G, Zylicz Z; Special Interest Group of the International Forum on the Study of Itch. Paraneoplastic itch: an expert position statement from the Special Interest Group (SIG) of the International Forum on the Study of Itch (IFSI). Acta Derm Venereol. 2015;95(3):261-265.
[5] 罗培干扰素α-2b指导原则（2024血液肿瘤用药）.[EB/OL].https://mp.weixin.qq.com/s/6hLkwTUuW2kualXSqT3HKA
[6] 常子奎,管健,张金霞,等.恶性血液病患者心理健康程度及社会支持研究[J].中国医院,2003,(07):67-72.
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