MPN家园联名公开信 | 代表PV患者盼药进医保，盼标准剂型早日上市！
并致：药华医药科技（北京）有限公司
我们是同心家园公益基金会旗下的MPN家园，也是一群与真性红细胞增多症（PV）抗争的患者及家属。PV虽被列入国家第二批罕见病目录，但在现实世界里，我们依然在黑暗中摸索。
就在最近，我们基金会调研了500个PV家庭，完成了一份沉甸甸的真实世界调研报告。报告里的每一个数字，背后都是一家人的眼泪与无奈。今天，我们代表所有MPN（PV/ET/MF）患者，鼓起勇气写下这封信，只为两个朴素而又迫切的愿望：
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价格高企： 500μg/支，近7000元，一年16万的花费，击碎了多少普通家庭的防线；
- 全线自费： 调研中，几乎所有使用者都在独自承担这巨额开销。
请通过国家谈判的力量，挤掉价格水分，让这款“救命药”能真正飞入寻常百姓家。
为了生命，为了希望，
我们在此联署：
👆欢迎扫码进行签名👆
发起：同心家园公益基金会 MPN家园
我们等待您的回音！
声明丨本文内容仅为疾病科普知识参考与健康宣教，不构成任何医疗诊断、处方或治疗建议。如有相关疾病问题或需要诊疗方案，请务必前往正规医疗机构就诊，遵医嘱进行规范治疗。
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