MDS/MF病友经验分享——希望每一位病友少走弯路
看病问诊作为治疗中的关键一环，对于患者们的病情发展起到着重要的作用，可因为疾病不同、职业不同、接收的信息不同，这让病友们对于看病的理解也存在差异。
下面分享一篇由病友“m”带来的《看病经验论》，希望能帮助到大家。
大家好!我们又在跌跌撞撞中度过了一年!每位血液病患者及家属们，加油!
对于有身患血液病的病人及家属而言，治疗血液病是一场身心俱疲且费用昂贵的持久战，需要患者，家属及医生的共同努力，才能更好的控制病情，延长寿命!
我本身也是一名血液病患者，在各个病友群中暗自潜伏着，普遍发现中国的患者对于疾病的认识实在太过有限，且不爱钻研。这也是我为什么希望借着病友之家平台想对大家分享一些我自身的看病经验，希望对大家有所帮助。
当你觉得血常规异常之后，一般都是到医院挂普内科或是血液科复查，等待确诊。尤其是血液科的医生在你第一次去确诊的时候，要求医生多少会给你点反馈，例如根据你的血象和其他检查，当下看上去更可能靠近什么类的疾病，这个病人最好向医生咨询。有些报告，尤其是基因染色体之类的，出结果的时间比较漫长，如果在这个过程中，你可以根据医生给你的预判先了解一下这类疾病的基本知识，自己先做好心理建设。
一旦确诊了，也不要慌，现在的医疗技术，不至于“确诊”就等于“活到头了”，多少都能有些办法。
首先就近医院先予以治疗，先不论这种治疗是否真的对你有多少帮助。
一方面，尽可能多的了解自己得的疾病知识，任何渠道都可以。另一方面，可以选择加入病友群，听听过来人的看法，并且还可以根据志愿者的引导和介绍，找到中国看此病的好医生，并定期随访。
很多人一听血液病，都喜欢去北京、天津的大医院看病，其实大医院不一定最适合你，看病最终还是看医生不是看医院，如果你认可某个医生，那么请拿着报告让医生当着你的面写下适合你的用药方案。
还有很多人喜欢靠百度搜索血液病排行榜的医院，其实这个排行榜的水分也很大，很多都是靠医生的论文数量，靠医生的数量在提高其相应医院的分数。所以排行榜无法刷出哪个医院是好的，哪个医生是好的。
另外，哪怕是相同的疾病，每个人的临床症状是不同的，每个人对每款药物的耐受力和有效率也是不同的。至于每个人到底需要多少药量，其实刚一开始，医生也说不清楚，或是说医生只知道一个你大概的情况，耐受力和有效率需要患者本人吃药之后的临床反应才看得出效果，医生才摸得准患者具体到底是什么情况。这就是我说的随访的重要性了。
我同时也发现大家喜欢一病多看，网上问诊很勤快，其实对于网上问诊，我并不提倡，虽然看上去花了几百块钱，比起路费挂号费的确省钱不少，但这种方式其实医生没见到过病人，没有具体交流过病情，只是靠冰冷的文字描述，其实是很难拿准病人的病情的。
面诊的重要性是永远无法用网络平台模式可以取代的，面诊的时候每句话，医生患者的眼神交流，肢体动作等等，都是有用的信息，说的简单一点，面相如何，脾气如何，这对于疾病的控制都很关键，而那种平台完全是利用患者病急乱投医的心态，医生给他们自己赚外快。
即使再权威的医院再权威的医生，也有看翻车的例子，哪怕再厉害的医生，毕竟也只是医生，不是神，所以不要过于盲目追崇某些医生，某个医院。没有什么病非某个医院某个医生不可的，不要浪费在黄牛的挂号费上。
最后我再回到学习血液学知识，作为患者和患者家属，一定要了解这个疾病，这对于今后随访也好，做检查也好，平时疾病控制也好，都是有极大的帮助。
当你有了相应血液学知识之后，随访的时候，你不至于坐在那听着完全听不懂的话，你甚至可以跟医生做交流。平时疾病如何控制，如何用药，会有哪些症状，自己都能相对清楚，不至于遇到突发事件手足无措的情况。
最后，我要提的是血液病的方案选择，保守还是移植，一般移植是临床上说治愈绝大多数血液病的最终方法，但是同时伴有的风险也很大，还有年龄及基础病等等要求的限制。
无论哪种血液病，都有一个IPSS类似的评分预后，如果预后是中高危的，外加年轻的患者，的确移植需要被考虑;中低危的那些人，慎重做移植，刚刚出仓时大家基本都是好的，但那只是万里长征开始了而已，今后的五年，头几年扛过复发，感染，排异，以及五年以后，还是会有一定的复发率，以及吃着各种排异药，生活质量因人而异，更多是靠命，而非医生的技术，当然最后的决定权在于个人。
在此，仅提供以上几点看病经验，具体的疾病，需要具体分析，毕竟血液学涉及的基因很多，染色体问题更加复杂，哪怕是一样的疾病，其实从分子学领域上讲还是不同的，千人千病，但科技也在不断进步，好药也在不断问世，希望大家都有希望找到适合自己的好药，吃上好药，用对好药，好好控制疾病!
希望这篇文章能给大家带来一些帮助。
