你知道吗 | MPN患者日常外出”闯关”攻略：把健康管理打包进行李箱！
骨髓增殖性肿瘤（MPN）患者在稳定治疗时，照样可以像别人一样去出门旅行、探亲、出差。问题来了，也是很多病友担心的：药量不够、路上突发不适、当地医院不了解病情怎么办？
其实，只要做到“三提前”，出行既安全又愉快——提前沟通医生、提前准备物品、提前规划应急。本文就给大家列一份“超实用打包清单”，外加旅行的小贴士，让治疗不掉队、旅行不打折！
- 提前问医生：出发前1–2周去复诊一次，检查血常规、肝肾功能、脾脏情况，确认当前治疗方案稳定。让医生评估：是否需要调整药量、是否适合长途旅行[1]。
- 补齐药品：药量一定要按天数+缓冲期准备（至少多3–5天）。如使用长效干扰素、吉卡昔替尼等特殊药物，可请医生开具英文处方或病情证明，以便过安检或在国外就医。
- 了解目的地医疗资源：在手机地图上提前标记附近的大医院、血液科、急诊室和药店，并记下急救电话。
小提醒：就像你订酒店要看评分一样，找当地医院也要提前“踩点”，这样不至于关键时刻手忙脚乱。
——不仅要带够，还要带对
- 随身vs.托运：口服药（如JAK抑制剂）随身携带；针剂或需冷藏药物用保温袋+冰袋随身。坐飞机托运行李里可再放一份备用药。
- 药品信息卡：写明药名（通用名+商品名）、剂量、用药时间、过敏史、医生联系方式、医院名称；最好中英双语。
- 存放条件：针剂如需冷藏，可使用便携小冰箱或航空公司冷藏服务[2]；不宜暴晒、挤压。
- 用药时间表：用手机设置闹钟，不因可能跨时区、或行程忙乱漏服。
小幽默：药物就像你的“充电器”，没有它旅行体验直线下降；而药品信息卡就是“身份证”，关键时刻能救急~
——关键时刻的救命稻草
- 纸质+电子：最近3–6个月的血常规、影像学、治疗方案、用药记录打印一份；同时拍照存在手机云端。
- 保险+证件：医保卡、商业保险单、病情说明、既往过敏史、紧急联系人电话全部放在同一个小包里。
- 急救信息卡：简单写明“我患有MPN，正在使用XX药物，有XX过敏”，随身携带。
小提醒：这套档案袋的意义，就像你带地图去陌生城市——不一定用得到，但一旦用到就是救命的！
——按需备齐
- 常备药物：止痛、退烧、肠胃药、感冒药；根据医生建议携带抗凝或止血药物。
- 医疗小工具：体温计、智能手环（可检测血氧、心率等）、创可贴、消毒棉片等。
- 冷藏药物工具：保温袋、冰袋、温度计。
- 防护用品：口罩、免洗手消毒液、防晒霜（部分药物光敏性强）[3]。
小幽默：应急百宝箱特别实用，建议人手一个~
避免高风险活动：潜水、蹦极、高海拔缺氧等项目容易加重症状或诱发血栓，不建议。
保持规律作息：别熬夜赶景点，选择节奏性不强的行程，避免过度疲劳。
适量活动：长途乘坐飞机或火车时，每2小时起身活动、伸展，防止下肢血栓。
防暑防寒：极端天气也会诱发不适，注意防护。
症状观察：头晕、视物模糊、呼吸困难、皮下出血点、肢体肿胀等，一旦出现，立即就医。
健康记录：可用APP或纸笔记录每天用药和身体状况；必要时向医生远程汇报。
安全第一：遵循“熟食热食”原则，生冷辛辣食物容易刺激肠胃，建议不要大量食用[4]。
营养均衡：适量蛋白质，充足水分，少食多餐。记得带点独立包装的健康零食，防止低血糖这个”小怪”偷袭！
饮品选择：建议喝瓶装水或煮沸的水，对于当地特色饮料，等看完成分表再决定要不要尝试。
参考文献
[1] 张铃.中国医学科学院血液病医院竺晓凡:罕见病对多学科管理的需求越来越大[N].经济观察报,2023-09-18(021).DOI:10.28421/n.cnki.njjgc.2023.001298.
[2] 戴永.医院药房药物的储存与管理措施[J].中外医药研究,2025,4(13):145-147.
[3] 韩青青,年伦.家庭药箱必备药物及其正确使用指南[J].人人健康,2024,(27):100.
[4] 李春华.科学管理慢性病，生活也能很轻松[J].家庭医药.就医选药,2025,(08):94-95.
微信扫一扫 