科普时间 | 骨头在叫苦？聊聊骨髓纤维化患者“骨疼”的真相与对策
有些MF患者这样形容自己每天的感受：
“不是腰酸背痛腿抽筋，是整个人像被‘骨头夹板’勒着。”
“动一下疼，躺下也疼，骨头像灌了铅，哪儿哪儿都不对劲。”
这种疼，说不上剧烈，却像闹情绪的骨头，日夜叨叨不休。
这不是你“太敏感”，而是骨髓纤维化确实可能让你的骨头“喊疼”!
今天我们就来认真聊聊：骨髓纤维化为什么会引起骨疼？面对这类疼痛，有没有靠谱的缓解办法？
骨髓纤维化，顾名思义是骨髓空间被“纤维组织”给霸占了。本来造血的地方应该软软的，结果慢慢被胶原、网状纤维填满，变得又硬又挤，导致腔内压力急剧升高[1-2]。当腔内压力升高，则会对周围骨组织产生压力，引起一种钝痛或压迫感，特别在背部、胸骨、肋骨区域常见。
由于骨髓内正常的造血功能被破坏，身体试图在其他地方（如脾脏、肝脏）重新建立造血“基地”，这就是“髓外造血”。这些异常的造血细胞也会“回流”或直接在骨髓附近的骨骼（如肋骨、脊柱、骨盆）中聚集、增殖，形成肿块，进一步膨胀、挤压骨骼内部，拉伸骨膜（骨膜富含痛觉神经）[1-2]，引起持续的、深部的钝痛或胀痛，在大腿、骨盆、腰椎等位置可能更明显。
骨质硬化：骨髓中纤维组织增多，骨小梁变粗且骨皮质增厚，但骨头弹性降低，变得硬而脆，易出现微小裂缝或断裂，刺激神经引发疼痛，还可能影响血液循环，加重疼痛。
骨质疏松：骨髓纤维化破坏了骨髓造血功能和骨代谢平衡，成骨细胞功能减弱，破骨细胞相对活跃，导致骨量减少、骨骼稀疏脆弱，强度下降，极易骨折，甚至无明显原因也会骨折[3]。
MF患者体内处于“低烧型炎症”状态，身体，存在持续的、高水平的炎症状态。这些炎症因子（如TNF-α,IL-1,IL-6等）本身就是强效的“致痛物质”。它们能直接刺激痛觉神经末梢，降低痛阈，让患者对疼痛更加敏感，放大疼痛感受。同时它们也会促进骨质破坏[4]，导致骨质疏松，骨骼变脆、变弱，造成“骨质疏松+慢性痛感”。这类疼痛多呈慢性钝痛，与骨骼密切相关，但影像学可能看不出啥特别异常。
靶向治疗：JAK抑制剂(如芦可替尼、吉卡昔替尼）这是目前MF治疗的核心药物。它们能有效抑制JAK-STAT信号通路，减轻炎症、缩小脾脏、改善全身症状（包括骨痛）。这是缓解骨痛最根本、最重要的手段之一[1、5]。
医生常用的药物包括[6]：
非甾体抗炎药（NSAIDs）：如布洛芬、塞来昔布，适用于轻~中度疼痛；
中枢性止痛药：如曲马多（适用于中重度疼痛）；
钙剂+维D+双膦酸盐：用于骨质疏松合并骨痛者；
值得注意的是，MF患者常有血小板减少，增加出血风险，NSAIDs会进一步抑制血小板功能。部分药物可能损害肾功能，而MF本身或治疗可能影响肾功能。因此，务必在医生严格评估风险和指导下使用，避免长期或大剂量使用。
- 补充钙与维生素D
确保摄入足够的钙（食物或补充剂）和维生素D（促进钙吸收），是维持骨密度的基础。定期监测血钙和维生素D水平。
- 适度活动
在疼痛可耐受范围内，进行温和的活动（如散步、太极）。避免剧烈运动和负重[1]。适度活动有助于维持肌肉力量、关节活动度和整体健康，防止废用性萎缩。物理治疗师可制定个体化方案。
- 物理疗法
热敷（缓解肌肉紧张和僵硬）、冷敷（减轻急性炎症和肿胀）、按摩（需非常轻柔，避免出血风险）、经皮神经电刺激等物理疗法可能有助于缓解部分不适。
- 心理支持
慢性骨痛对人的情绪、睡眠、耐受度影响非常大，有些患者长期下来甚至出现焦虑、失眠、易怒等状态。因此患者可以寻求心理咨询、加入患者支持团体、学习放松技巧（冥想、深呼吸）等，有助于更好地应对疼痛带来的心理负担。
参考文献
[1] 中华医学会血液学分会白血病淋巴瘤学组.原发性骨髓纤维化诊断与治疗中国指南(2019年版)[J].中华血液学杂志,2019,40(1):1-7.
[2] 张瑞.什么是骨髓纤维化[J].幸福家庭,2021,(03):112.
[3] 位新维等.对骨质疏松性慢性疼痛：如何认知和预防?[J].中国组织工程研究,2014,18(38):6194-6198.
[4] 闫怡汝,肖志坚.炎症与骨髓增殖性肿瘤的研究现状[J].国际输血及血液学杂志, 2022, 45(3):7.DOI:10.3760/cma.j.cn511693-20201019-00229.
[5] 张小东,韩孟汝,董春霞,等. JAK抑制剂在骨髓纤维化治疗中的应用进展[J]. 山东医药,2024,64(12):111-114,封3. DOI:10.3969/j.issn.1002-266X.2024.12.027.
[6] 应对慢性疼痛，常用8 类镇痛药一表比较.[EB/OL].https://mp.weixin.qq.com/s/QOehUGBnQktWKWDV_yaMGA
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