活动报道丨“一起改变MF”2025MPN科普患教会-武汉协和站圆满成功！

MPN家园

2025年06月20日 13:00 欢迎转载，转载请注明出处“MPN家园”🌼🌼

2025年5月29日，“一起改变MF”2025MPN科普患教会在武汉协和正式召开并取得圆满成功。本次会议由山东同心家园公益基金会联合华中科技大学同济医学院附属协和医院共同举办，聚焦骨髓增殖性肿瘤（MPN）领域，旨在为MPN患者提供权威的诊疗建议，搭建零距离医患沟通平台。

本次会议特别邀请到华中科技大学同济医学院附属协和医院张敏教授和邹萍教授、中国医学科学院血液病研究所肖志坚教授、哈尔滨血液病肿瘤研究所贡铁军教授、株洲市中心医院胡国瑜教授、孝感市中心医院黄欣教授、黄石市中心医院陈世明教授、武汉市第一医院易雪教授与会。带来MPN系列专题讲座，从多层面分享MPN相关诊疗知识以及指导建议。本次除学术讲座还特别设有医患面对面免费咨询环节，为患者提供健康问诊服务。

接下来带领大家进入活动现场，回顾更具体的活动画面！

权威专家齐聚，共话患教价值

会议由武汉协和医院邹萍教授与张敏教授共同主持。张敏教授和邹萍教授对本次参与会议的肖志坚教授、贡铁军教授、胡国瑜教授、黄欣教授、陈世明教授以及易雪教授表示感谢，感谢大家百忙之中不辞辛苦从各地赶来武汉支持本次会议。也对现场从湖南湖北等地赶来支持的病友表示由衷的感谢！

随后肖志坚教授、贡铁军教授分别进行指导发言。肖志坚教授深刻点出MPN患者教育会的必要性，肯定了协和MPN的患教工作，指出定期举办患者教育会是增进医患沟通、破除信息壁垒的重要途径；贡铁军教授高度赞扬张敏教授团队长期坚持的患教工作，呼吁将此类活动常态化，让更多患者受益于精准的疾病指导。

专题讲座干货满满，聚焦临床管理

张敏教授以《骨髓纤维化：疾病长期管理的实用建议》为题，系统阐释了长期管理的核心要点，主要包括为什么要长期管理，长期管理的意义，如何进行长期管理以及长期管理的注意事项。她指出，骨髓纤维化患者需密切关注脾脏体积、症状负担及血液指标变化，建议通过 MPN10 量表定期评估病情，并强调饮食上应遵循 “谷物为主、高蛋白、低油腻、戒烟酒” 原则，配合适度运动与心理调节，全面提升生活质量。

胡国瑜教授以《正确认识真性红细胞增多症及如何做好临床监测》为题，明确真性红细胞增多症（PV）作为 MPN 亚型的疾病属性，强调其由基因突变引发、无遗传性。针对 PV 患者的监测重点，他特别指出需警惕血栓风险及向恶性血液肿瘤进展的可能，建议从确诊起每月进行血常规检查，每 3-6 个月常规随访，每年完成脾脏及骨髓纤维化标志等全面评估。

总结展望：持续深耕，助力患者长期获益

邹萍教授大会总结中向参会的专家和患者致以诚挚感谢。感谢省内外专家的参与以及对患教工作的支持，也相信病友们能够通过本次会议收获到更权威的诊疗意见，希望大家能早日摆脱病困，拥有更好的生活！

本次“一起改变MF”科普患教会圆满落幕，活动不仅为MPN患者提供了专业的疾病知识，还通过医患答疑环节搭建了沟通的桥梁，切实解决了患者在诊疗和生活中的诸多困惑。

未来，我们希望更多患者和医护人员加入到这样的活动中来，共同推动罕见病诊疗与患者关怀的发展。只有医患携手，才能更好地应对疾病挑战，助力实现“不一样的患者，一样的生活”！

活动报道丨“一起改变MF”2025MPN科普患教会-武汉协和站圆满成功！