活动报道|2023中华血液公益行“启新程愈新生·共建健康中国”MPN患教会(武汉站)圆满成功

 
活动报道|2023中华血液公益行“启新程愈新生·共建健康中国”MPN患教会(武汉站)圆满成功
 

5月11日,2023中华血液公益行“启新程愈新生·共建健康中国”MPN患教会第三站在武汉圆满落下帷幕。本次活动由北京诺华制药有限公司爱心支持,同心家园公益基金会、MPN家园联合华中科技大学同济医学院附属协和医院共同举办,为MPN患者搭建起最专业、最有温度的医患沟通桥梁。

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白求恩志愿者管理中心 张琳女士

本次活动特别邀请华中科技大学同济医学院附属协和医院胡豫院长参加致辞,华中科技大学同济医学院附属协和医院夏凌辉教授担任大会主席,华中科技大学同济医学院附属协和医院张敏教授及白求恩志愿者管理中心高航主任担任执行主席,白求恩志愿者管理中心张琳女士担任主持,并邀请四川大学华西医院潘崚教授、株洲市中心医院胡国瑜教授、宜昌市中心人民医院蔡惠丽教授、荆州市中心医院唐元艳教授以及华中科技大学同济医学院附属协和医院赵苗苗博士带来MPN疾病系列科普讲座,从多角度分享MPN诊疗知识,本次会议还特别设有医患零距离互动答疑和免费健康咨询环节。接下来带您走进活动现场,一览活动盛况!

会议开幕

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华中科技大学同济医学院附属协和医院 胡豫院长致辞

胡豫院长在致辞中谈到,MPN患者想要获得更好的生活质量,不仅需要医生,也需要患者自身配合,患教会开展时各位专家可以给予患者专业、合理的建议和支持,帮助患者规范化治疗习惯,预防疾病的恶化,提高患者生活质量。他相信本次患教会一定可以帮助到大家,为大家切实带来益处!最后他对参会专家和患者表示欢迎并预祝本次会议圆满成功!

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华中科技大学同济医学院附属协和医院 夏凌辉教授致辞

夏凌辉教授表达了自己的几点感受,这次患教会既有专家介绍MPN疾病相关问题,也有医患零距离面对面答疑,这种形式拉近了医务人员与患者及患者家属之间的距离,使医务人员可以更好地为患者服务。夏教授对本次活动高度认可,也很高兴能够和大家一同参加此次活动,解决MPN患者痛点。

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华中科技大学同济医学院附属协和医院 张敏教授致辞

张敏教授首先对胡豫教授和夏凌辉教授表示感谢,因为有两位的支持,血研所的工作才得以顺利开展,也感谢潘崚教授、胡国瑜教授、蔡惠丽教授、唐元艳教授在工作日百忙之中抽出时间参与这场患教会。现场有许多江西、安徽提前一天赶过来的病友,对此张教授非常感动,感谢大家对武汉协和的信任!

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从左到右分别为张琳女士、蔡惠丽教授、赵苗苗博士、唐元艳教授、夏凌辉教授、胡国瑜教授、潘崚教授、张敏教授、高航主任

公益活动的举办离不开爱心专家的支持,每一位爱心专家的付出都帮助到无数患者。由高航主任、夏凌辉教授为张敏教授、潘崚教授、胡国瑜教授、蔡惠丽教授、唐元艳教授以及赵苗苗博士等爱心医生颁发爱心证书,感谢他们对公益事业的支持以及为患者的付出。

专家讲座

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株洲市中心医院 胡国瑜教授

大会开幕式结束后,开始专家讲座环节。胡国瑜教授分享了《原发性血小板增多症 (ET) 与早期骨髓纤维化(prePMF)的鉴别诊断与治疗对策》,胡教授指出了ET和PreMF鉴别诊断的要点,他谈到不同的疾病的阶段诊疗方案也有所不同。ET主要治疗药物为羟基脲干扰素,但若进展为PreMF,则需要芦可替尼来控制症状以及改善脾大。芦可替尼有助于患者提高生活质量,延长生存。

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四川大学华西医院 潘崚教授

潘崚教授阐述了《原发性骨髓纤维化(PMF)的治疗对策》,潘教授从原发性骨髓纤维化概述、诊断、预后分层、症状评分、治疗等多方面为病友们分享PMF诊疗知识,她重点指出,传统治疗药物疗效有限,而移植有相当高的并发症发生率和治疗相关死亡率,临床较少采用;芦可替尼是唯一针对MF发病机制JAK/STAT通路的靶向治疗药物,无论患者是否有JAK2V617F突变均可受益。

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华中科技大学同济医学院附属协和医院 张敏教授

张敏教授带大家系统地认识《真性红细胞增多症(PV) 的疾病介绍及诊疗)》,从疾病概述、发病机制、临床表现、诊断、危险因素、治疗等多方面为大家讲述了PV的相关知识。血液学检查、骨髓活检、基因检测是诊断PV的3把利器,确诊患者则应该规范治疗,可选择静脉放血、羟基脲、α干扰素、32P、白消安、芦可替尼等多种治疗方式。

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华中科技大学同济医学院附属协和医院 赵苗苗博士

最后赵苗苗博士进行《一例原发性血小板增多症后骨髓纤维化(Post-ET-MF) 的病例分享》,通过实际病例为大家分享了ET患者转MF的整个诊疗过程。Post ET-MF具有较大的血栓事件风险,早期筛查血栓,进行血栓风险评估与管理,有助于患者预后。持续应用芦可替尼治疗对于改善骨髓纤维化有效。

医患零距离

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专家讲座结束后,高航主任邀请潘崚教授对一例ET继发骨髓纤维化患者病例进行讨论,该患者未进行积极治疗,面对目前已转化为MF的状态,专家建议患者应使用芦可替尼进行治疗。

大会总结

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白求恩志愿者管理中心 高航主任

高航主任为本次会议进行总结,他对本次参会专家及患者表示了感谢。本年度中华血液公益行MPN患教会到现在已经走过了三站,相信病友们一定有所收获,我们一直在做的事情就是通过我们的努力帮助MPN患者树立正确诊疗意识,引导患者科学就医,助力MPN规范化诊疗发展,让“不一样的患者,一样的生活”。我们下一站,上海再会!

免费健康咨询花絮

在会议结束后,各位专家为湖北周边慕名而来的患者进行免费健康咨询,专家们用自己专业的态度及知识,给出患者们最专业的诊疗意见,使参加咨询的患者受益匪浅。

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没有来得及参加武汉患教会的各位病友不要遗憾,下一站2023中华血液公益行“启新程愈新生·共建健康中国”MPN患教会将于5月23日在上海举办,上海交通大学医学院附属瑞金医院赵维莅院长、李军民教授、吴文教授、高晓东教授、山东大学齐鲁医院陈春燕教授以及高博医疗集团上海闸新医院王椿教授将齐聚上海,为病友们带来MPN疾病系列科普讲座,从多角度分享MPN诊疗知识,精彩值得期待!

本次活动的相关专家讲座将会陆续转化为文字版本供大家学习、参考,请持续关注“MPN家园”。

声明丨本文中涉及的内容信息仅用作疾病知识参考和学习,如需获得治疗方案指导,请前往正规医院就诊!

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骨髓纤维化(MF)是一种慢性骨髓增殖性肿瘤,以贫血、脾大、全身症状等为特征,其生存期比多种血液肿瘤性疾病还要短。
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