3月20日是每年一度的“中国血小板日”。为唤起全社会对于血小板相关疾病的重视，3月18日-19日，北京白求恩公益基金会、山东省同心家园公益基金会、南方医科大学南方医院联合发起的“第八届3·20中国血小板日公益活动”在广州举行。与会专家积极探讨血小板相关疾病的规范诊疗，同时隆重发布《2023中国血小板增多症蓝皮书》。
确诊曲折！超7成患者专门去外地就诊
据悉，本次调研通过定性和定量结合的方式，在全国范围内对医生和患者当前的诊疗行为和观念做了充分的调研。最终，共完成2位血液科医生、3位患者定性调研和118位血液科医生、904位患者定性调研。参与调研的904位患者中确诊为原发性血小板增多症（ET）患者最多，约85%。
此次参与调查的ET患者女性居多，占63.8%，而年龄方面接近一半的ET患者在40岁以下。91.2%的患者有医保，其中有城镇城乡职工医疗保险的患者最多，为68.6%。
调查发现，63.3%的患者因体检发现血小板异常升高、21.1%的患者因反复头晕在当地三甲医院血液科就诊，其中73.9%的患者专门去外地就诊，约一半患者都经历过转诊，受访患者的就诊与确诊过程较为曲折，一开始在县级或地方医院，有出现误诊或未明确诊断的情况，18.0%的患者确诊医院与初诊医院不一致。
在复诊方面，超过2/3的患者没有进行规律复诊，而是在感觉有问题之后才会去医院复诊。主要原因包括主治医生未要求、无论复诊与否治疗方案都一样、复诊费用较高，经济压力大等。
治疗不满意!超两成患者存在停药情况
调查显示，几乎所有患者都会接受血栓预防治疗，约50%-70%患者需要降细胞治疗，阿司匹林、长效干扰素等是患者常用治疗药物。在血栓预防治疗药物中阿司匹林满意度最高；在降细胞治疗药物中长效干扰素的满意度最高。受访医生表示：很多患者其实我们都建议他用长效干扰素，但患者因为经济原因不能用。
对现有治疗药物比较或非常满意的患者比例不足一半，仅为45.4%。有高达22.1%的患者对ET治疗药物表示较为不满或非常不满。超过20%的患者在开始治疗后存在停药情况，经济压力大、不良反应等是患者停药的主要原因；受访医生表示，大部分年龄比较大，经济条件不太好的患者，很多都会自行停药，依从性会比较差。
压力、经济、干扰素为患者最高频关键词
专家表示，血小板增多症患者的病程较长，患者不仅承受着来自疾病本身的折磨，还承受着生活和心理上的重担，患者面临的最大负担是费用问题。
“压力”、“经济”、“干扰素”、“费用”等是患者心声的高频关键词，另外部分患者还对症状/副作用、疾病进展等表示担忧，面临沉重的心理压力。约一半患者年ET自付费用占家庭年收入超过50%。
而针对医生调研发现，31.7%的ET患者表示经济负担重，经济负担重会影响ET患者选择最佳治疗方案或停/换药。因经济原因未选择最佳治疗方案或停/换药的患者比例分别为44.8%和22.4%。
在缓解压力方面，调查显示，患者主要通过听音乐/看电影途径缓解压力，而参加患教会/病友会所占比例仅不足10%，我们需要鼓励患者多参加病友会，并正确认识患教作用。
在发布现场，专家表示虽然现阶段中国对于ET的治疗目标、规范治疗、用药选择、患者管理等方面，仍然存在着较大的提升空间，但是，如果各级医院以及更多医疗专业人士能够重视ET这一疾病，并做好学习和交流工作，未来国内对于ET患者治疗与患者管理的意识和能力将会大幅提升，患者也必将能得到更好的治疗。
