科普时间 | 心情打结了怎么办？——MPN患者情绪调适全攻略
原创 MPN家园 MPN家园 2025年09月15日 13:01
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得了骨髓增殖性肿瘤（MPN），有些患者会觉得仿佛走进了一间关不掉灯的房间：既要面对身体上的各种不适，还要承受“长跑型”疾病带来的心理压力。于是，不少人会冒出这样的心声：“我是不是再也回不到从前了？”
别急，这种心情并不是你一个人的专属。事实上，医学研究表明，在血液病患者中出现情绪低落、焦虑甚至抑郁的比例并不低[1]。今天这篇文章，就和大家聊聊为什么MPN患者容易心情低落？又该如何科学、有效地进行情绪调适？
01 为什么MPN患者 容易情绪低落？
情绪问题并非“矫情”，而是多种因素综合作用的结果。我们可以把原因大致分为三类：
1. 生理因素：身体的不适是情绪的“催化剂”
慢性症状折磨：疲劳、盗汗、皮肤瘙痒、骨痛、肝脾肿大……这些MPN常见症状，不仅影响生活质量，还会让患者感觉身体“处处不舒服”。长期的躯体不适，就像在大脑里埋下一颗颗“情绪地雷”[2]。
药物副作用：部分药物（如羟基脲、干扰素、JAK抑制剂）可能带来乏力、胃肠反应、甚至情绪波动。尤其是干扰素类药物，已知可能诱发抑郁或加重焦虑[3]。
慢病特性：MPN是一种需要长期随访、终身管理的疾病，疾病本身也是会造成相关疲劳，进而影响个人情绪[4]。
2. 心理因素：对疾病的认知和担忧
对未来的焦虑：担心病情进展，害怕转化为骨髓纤维化或白血病；担心寿命缩短；担心影响家庭责任。
对治疗的怀疑：长期用药却无法“彻底治愈”，患者容易怀疑药物效果或担心副作用大于益处[1、2]。
3. 社会因素：生活压力雪上加霜
工作压力：体力下降、频繁就诊，可能影响工作表现和升迁机会。
家庭压力：担心拖累家人，或因治疗费用带来经济负担。
社会偏见：对疾病不了解的人可能会误解患者，从而造成心理隔阂[5]。 一句话总结：情绪低落并不是“想太多”，而是生理、心理、社会多方面压力的综合体现。
02 情绪低落会带来什么影响？
有人可能会说：“反正心情差而已，忍忍就过去了。”但事实并非如此。长期的负面情绪，不仅仅影响心情，还可能进一步损害身体健康[1]：
影响免疫系统：焦虑和抑郁会让身体分泌过多应激激素，导致免疫功能下降。
影响治疗依从性：心情低落时，更容易中断用药或拒绝复诊，导致病情失控。
影响生活质量：工作效率下降、与家人关系紧张，甚至可能引发严重的心理疾病。
所以，情绪问题绝不是“附带品”，它和疾病本身一样，需要认真对待。
03 MPN患者该如何调整情绪？
调整情绪，既要靠自己，也要靠外部支持！以下提供一套“多层次调适策略”：
1. 自我调适篇
• 建立规律作息：每天规律睡眠、适度运动（如散步、太极、瑜伽），能帮助身体释放多巴胺和内啡肽，天然抗抑郁。
• 关注饮食：保证均衡营养，避免过量咖啡因和酒精，这些都会加重焦虑情绪。
• 写日记或情绪记录：把担忧写下来，有助于“外化”情绪，减少内耗。
• 小目标带来成就感：别想着“一口气解决大问题”，每天设定一个小目标（如今天走5000步、坚持阅读20分钟），让自己不断获得正向反馈。
小tips：“转移注意力”，当负面情绪袭来时，去做一件让自己专注的小事（比如拼拼图、听音乐、给绿植浇水），让大脑暂时“换频道”~
2. 医学干预篇
• 与医生沟通药物副作用：如果用药期间出现情绪波动，不要自己硬撑，及时告诉血液科或心理科医生，必要时调整药物。
• 心理治疗：一些心理疗法，通过正念冥想、身体扫描、呼吸练习等方法，引导患者将注意力集中在当下，减少对过去或未来的担忧[6]。
• 药物治疗：若情绪障碍严重，医生可能会建议配合使用抗抑郁药或抗焦虑药。注意：不能自行购药，一定要专业医生评估。
小tips：“情绪急救法”，当感到情绪快崩溃时，尝试“深呼吸+数数法”：深吸气4秒、屏气4秒、呼气4秒，反复3-5次，可以帮助稳定情绪。
3. 社会支持篇
• 家人陪伴：和家人分享真实的感受，不必“装坚强”。
• 患者互助群：加入MPN患者群体，互相交流经验，获得理解与鼓励。
• 社会资源：一些医院、公益机构提供心理支持热线或健康讲堂，别羞于寻求帮助[5]。
小tips：“允许自己不完美”，情绪低落时，不要自责“我怎么这么脆弱”，要学会对自己说：“这很正常，我正在尽力。”
对MPN患者来说，疾病是一场长跑，而情绪就是跑道两侧的风景。有时是阴天、有时是晴天，但关键在于你是否学会了撑伞、保暖，甚至欣赏沿途的风景。记住：治病靠药，养心靠你自己；别忘了，你比自己想象的更坚强。学会倾听、调适和求助，你会发现，这条路并不孤单。
参考文献：
[1] 穆赫孜,高慧,陈唱唱,等.恶性血液病患者及其家庭照顾者家庭韧性的研究进展[J].中国护理管理,2023,23(06):956-960.
[2] 尹营营,赵宽,王彩莲,等.肿瘤患者心身症状临床管理中国专家共识[J].中国全科医学,2025,28(15):1809-1822+1830.
[3] 吴金金,李成忠.干扰素不良反应及其处理[J].世界临床药物,2009,30(06):334-338.
[4] 张琴,陈方平.血液系统恶性肿瘤患者相关疲劳的生物-心理-社会模式探讨[J].医学与哲学(临床决策论坛版),2010,31(01):78-80.
[5] 汪丽琴,张蕴玉,宋志刚.恶性血液病患者抑郁情绪及与心理弹性、社会支持的关系[J].国际精神病学杂志,2024,51(02):539-541.DOI:10.13479/j.cnki.jip.2024.02.052.
[6] 童丽,张婧,徐玲,等.正念在脑肿瘤患者知觉压力和主观疲劳感的中介效应[J].西部医学,2025,37(06):833-837.
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