2025年5月18日，由中华医学会血液学分会血栓与止血学组与同心家园公益基金会联合主办的《原发性血小板增多症（ET）诊疗中国指南》制定讨论会在武汉隆重举行。本次会议汇聚了国内血液学领域的顶尖专家学者，旨在推动ET诊疗的规范化进程，优化患者管理策略，为临床实践提供权威指导，为提升我国ET规范化诊疗水平奠定重要基础。
同心家园公益基金会张琳理事长和高航秘书长也参加此次会议，高航秘书长详细介绍了患者支持平台“MPN家园”的成果。该平台已覆盖超1.2万名MPN患者，通过线上线下教育、医患互动及政策倡导，显著提升了患者疾病认知与治疗依从性。“患者的真实诉求是指南科学性的基石”，张琳理事长表示，“未来将联合医学会推出患者版指南，打通诊疗‘最后一公里’，让不一样的患者，一样的生活！”
在ET指南框架制定讨论环节，付荣凤教授围绕“ET诊治进展及指南制定要点”进行了主题报告，系统梳理了国内外最新研究成果及诊疗技术，并针对中国患者的特殊性提出了诊疗优化建议。杨仁池、侯明、常春康、黄健、颜晓菁、周虎、白洁、张培红等多名权威专家围绕指南制定核心内容“指南诊断标准、鉴别诊断、预后判断标准和治疗目标”等展开深度研讨，达成多项专业共识，将为2025ET诊疗中国指南的制定提供重要循证依据。
本次会议汇聚了共40余位血液学领域权威专家，覆盖全国多家顶级医疗机构。与会专家一致认为，指南的制定将填补国内ET规范化诊疗的空白，为临床医生提供科学依据，同时助力患者获得更精准、高效的医疗服务。
会议最后，大会主席宣布《原发性血小板增多症（ET）诊疗中国指南》编制工作全面启动。张磊教授总结，学组将充分吸纳会议研讨成果，加速完成指南编撰与发布，为我国血液病诊疗体系高质量发展注入新动能。此次会议构建了涵盖诊断革新、治疗分层、患者支持的全周期管理体系，标志着中国ET诊疗步入标准化、规范化新纪元，为全球ET诊疗贡献具有中国特色的解决方案。
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