活动报道 | “特”别关注,“格”外守护-MPN患教会(北京站)圆满成功

梅雪争春送真情,2022年11月30 日晚,同心家园公益基金会“特”别关注,“格”外守护-MPN患教会系列活动圆满在线举办,继续谱写每位血液病医患心里的春天!

本次患教会由白求恩志愿者中心高航主任主持,北京大学人民医院血液病研究所石红霞教授、北京协和医院段明辉教授出席会议并作出专题讲解。围绕骨髓增殖性肿瘤(MPN)的血栓预防及干扰素治疗等相关问题进行了前沿科普。通过专家讲解、医患互动,为患者及家属普及疾病的诊疗及预防知识。以期加强和深化医患沟通,更好地服务于广大血液病患者。

主持人开幕致辞

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白求恩志愿者中心高航主任主持会议并开幕致辞,对与会专家和患者表示热烈的欢迎。高主任指出,我们往期的“特”别关注,“格”外守护-MPN患教会活动曾对骨髓增值性肿瘤(MPN)的诊断及治疗进行了全方位科普,故而本场活动着重对MPN的血栓预防及相关用药进行详细指导,希望能够让更多血液病患者获益,得到更加规范合理的治疗。

专家解读

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北京大学人民医院血液病研究所石红霞教授作《MPN的血栓预防》专题解读。从MPN的疾病相关知识、血栓危险因素及MPN血栓预防等多个角度为病友进行全方位深入的讲解。

结合近年来的多项研究数据,石教授还为患者提出了实际性的预防治疗措施:包括心血管危险因素的识别与处理、动脉血栓的预防、阿司匹林的应用及抗凝治疗等具体的临床指导。同时,石教授还强调了MPN患者需要对出血问题等诸多方面引起足够的注意和重视。

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北京协和医院段明辉教授作《MPN的干扰素治疗》专题解读。从MPN患者的基因研究、危险分层、治疗原则及干扰素使用常见问题等多方维度为病友进行了深入解读,针对不同类型和危险分层的MPN患者,进行详细的用药指导,为广大MPN患者解决了诸多治疗过程中的疑虑。

段教授指出:MPN患者可能同时存在多种临床需求,在满足一种临床需求的同时可能会导致其他临床需求的恶化,因此,临床需求的优先级排序可能是大家都必需关注的,所关注的内容也需随着时间的推移而改变。此外,段教授还强调,当前对MPN的诊断分型主要依赖于骨髓活检、驱动与非驱动基因的检查,所以MPN患者的治疗需要结合全套基因进行分层治疗,并提高疗效目标,以期能达到延长患者生存期,治愈疾病。

医患互动答疑

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医患互动环节,石红霞教授、段明辉教授和高航主任针对患者提供的病例资料,进行了深度分析讲解。回答了在线患者提出的诸多疑虑,如:“打干扰素后皮肤瘙痒怎么办?”、“JAK2基因突变的用药如何选择?”、“孕期使用干扰素有影响吗?”“老年人使用干扰素好还是芦可替尼好?”等等,不仅提问的患者收获满满,且同时让数千围观患者共有的诸多疑虑得以释怀。

会议总结

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临近深夜,会议在患者的感激和互动中拉满才缓缓落下帷幕。最后,石红霞教授和段明辉教授进行了简要总结,并表示将来会继续参与到医患互动的公益分享中,以期能提高患者的生命质量。会议结束后,上千患者依旧在直播间恋恋不舍,提问留言并数次表达了衷心的感激之情……

 

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骨髓纤维化(MF)是一种慢性骨髓增殖性肿瘤,以贫血、脾大、全身症状等为特征,其生存期比多种血液肿瘤性疾病还要短。
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