小雪清寒至人间，医患情谊暖云端。2022年11月21日晚，同心家园公益基金会发起的“特”别关注，“格”外守护-MPN患教会系列活动如期圆满在线举办！
本次患教会由白求恩志愿者中心高航主任主持，山东大学齐鲁医院陈春燕教授担任会议主席、山东大学齐鲁医院王冉教授作出专题解读。围绕原发性血小板增多症（ET）的治疗及进展等临床经验及前沿技术，通过专家解读、医患互动精彩环节，为患者及家属普及疾病诊疗等知识。以实现医患之间的良性沟通，更好地为广大血液病患者服务。
主席致辞
山东大学齐鲁医院陈春燕教授为会议作主席致辞，首先对与会专家和患者表示热烈的欢迎，其次对骨髓增殖性肿瘤（MPN）进行了简单讲解。陈教授讲到：骨髓增殖性肿瘤(MPN)是一系或多系的慢性骨髓来源的恶性肿瘤，常见主要包括：真性红细胞增多症（PV）；原发性血小板增多症（ET）；原发骨髓纤维化（PMF）这三种。其中原发性血小板增多症的发病率是相关比较高的类型。今晚我们的关注点集中于原发性血小板增多症的治疗和进展，以指导患者坚持规范治疗，避免造成严重后果，让更多患者获益。
专家解读
山东大学齐鲁医院王冉教授作出《原发性血小板增多症疾病简介及治疗进展》的专题讲解。从疾病概况、治疗方案等多个方面为病友深入讲解分析，针对临床患者比较关注的几个问题，王教授还特意作出针对性的注意事项指导。
王教授指出：心血管风险较高的患者，特别是对那些JAK2 V617F突变的患者，使用低剂量阿司匹林（100mg QD)是抗血栓治疗的基础，但是对于血管性血友病因子活性小于30%或出血的患者，应慎用阿司匹林。此外，王教授还强调，血栓形成的高风险（年龄大于60岁和/或有血栓的病史）是MPN细胞减少治疗的主要指征。患者的依从性是安全和疗效的保障，而患者的依从性行为也受到临床医生和健康卫生体系、疾病及治疗、经济和社会因素的影响。王教授建议大家，无论采用何种治疗方式，一定要咨询有经验的医生，及时处理！
医患互动答疑
医患互动环节，山东大学齐鲁医院陈春燕教授、王冉教授和高航主任针对在线患者提供的病例资料，进行深度分析讲解，对羟基脲的使用方法即剂量进行分析答疑。此外，陈教授和王教授还一起在线回答了患者以下这些问题：
● 原发性血小板增多症的患者血小板应控制在多少范围最佳?
● 原发性血小板增多症的患者应完善哪些检查?
● 原发性血小板增多症患者吃羟基脲好还是打干扰素好？
● 肾病综合征会因为血液病引起吗？
● 有效降低血小板的治疗措施有哪些？”
通过专业的解答，帮助患者排忧解难，解决了诸多切实的疑问及困难。与会患者收获满满，心怀感恩，反响热烈，对此次活动表示了衷心的感谢。
陈春燕教授总结
最后，陈春燕教授对会议进行总结，再次肯定了会议对患者的实际意义及积极作用。对本场疾病科普分享和互动作出高度好评，并相信很多病友们对原发性血小板增多症有了更深刻的认识。同时，也希望大家参会后，能高度重视自身疾病，提高就医依从性，定期复查，定期随访，全病程管理，才能及时遏止病情进展。
